Forbedring av kvalitet og konsistens i familieutdanning før første utskrivning etter diagnose av kreft hos barn

En diagnose av barnekreft er overveldende for både barnet og familien. Foreldre/omsorgspersoner til nylig diagnostiserte pediatriske onkologiske pasienter trenger spesialisert utdanning for å gi trygg omsorg for barnet sitt hjemme. Tidligere forskning og klinisk erfaring har fremhevet at dagens strategier ikke er vellykkede. Familier rapporterer om utfordringer med papir, informasjonsoverbelastning og undervisning gitt på et tidspunkt hvor de ikke klarer å fokusere. De beskriver inkonsekvente meldinger mellom ulike leverandører og informasjonskilder. Foreldre/omsorgspersoner har gitt uttrykk for at informasjon som er kortfattet, konsistent, med visuelle signaler, og som kan gjentas, påvirker deres evne til å forstå positivt. Dårlig kvalitet på utskrivningsundervisningen i pediatri er forbundet med økte legevaktbesøk og reinnleggelser på sykehus. Prediktorer for reinnleggelse inkluderer medisinsk kompleksitet og 4 eller flere medisiner foreskrevet ved utskrivningstidspunktet. Pediatriske onkologiske pasienter er medisinsk komplekse og har risiko for betydelige livstruende komplikasjoner. Flere hjemmemedisiner er standarden for barn som får kreftbehandling. Nåværende utdanning av foreldre/omsorgspersoner er ofte drevet av sjekklister med innhold som helsepersonell (HCP) mener må leveres før første sykehusutskrivning. Tidspunkt for utdanning planlegges i henhold til HCP-planer og ikke konsekvent på et tidspunkt valgt av og egnet for foreldre/omsorgspersoner.

Metoder for å gi foreldre/omsorgsutdanning inkluderer for tiden muntlig diskusjon med helsepersonell og skriftlig informasjon. Evaluering av pedagogiske videostrategier i pediatrisk onkologi har vært begrenset til tapede diagnostiske diskusjoner. Det er rapportert at 90 % av foreldre/omsorgspersoner til pediatriske kreftpasienter søker på internett etter informasjon. Videoundervisning utviklet av pediatriske onkologiske eksperter har fordelen av å gi konsistent informasjon, være tilgjengelig for gjentatt visning og tilgjengelig på tidspunkter valgt av foreldrene/omsorgspersonene.

Mål og mål Det overordnede målet er å forbedre konsistensen og kvaliteten på opplæringen gitt til foreldre/omsorgspersoner til nydiagnostiserte pediatriske onkologiske pasienter.

Hovedmål:

Å utvikle to korte videobaserte opplæringsmoduler for foreldre/omsorgspersoner til barn med nylig diagnostisert kreft som er akseptable og forståelige.

Sekundære mål:

1. For å bestemme gjennomførbarheten av en utprøving av å tilby utdanning i videomoduler som demonstrert av evnen til å rekruttere 20 foreldre/omsorgspersoner til nylig diagnostiserte barn med kreft innen 8 måneder og ved å la minst 90 % av påmeldte foreldre/omsorgspersoner se de to videoene og svar på 10 spørsmål om kunnskap og selvtillit
2. For å få kvalitativ tilbakemelding om videoene
3. For å beskrive endring i kunnskap og selvtillit før og etter å ha sett de to videoene

Uttalelse om virkning og relevans Denne studien foreslår et nytt videobasert utdanningsprogram for foreldre/omsorgspersoner som antar at det vil føre til forbedret forståelse og selvtillit til å ta vare på barnet deres som nylig er diagnostisert med kreft etter første utskrivning fra sykehus. Læring på denne måten kan gjennomføres på et tidspunkt som passer best for hver enkelt omsorgsperson og gi mulighet for repetisjon av materialene så ofte som ønsket. Det sikrer at ulike omsorgspersoner for samme barn får samme informasjon. Størst vil det påvirke foreldrene/omsorgspersonene med et mål om å øke kunnskap, beredskap og selvtillit og minimere plager og angst.

Metoder:

I denne pilotstudien planlegger etterforskerne å utvikle og evaluere to videomoduler fokusert på to essensielle "før-til-første utskrivning"-emner: tilnærmingen til feber og å gi medisiner hjemme. Videomodulene vil være korte, konsise og vil inkludere case-baserte scenarier som lar foreldre/omsorgspersoner gjennomgå og konsolidere undervisningen.

Innholdet i videoene vil bli utviklet av pediatriske onkologiske sykepleiere, leger og farmasøyter fra alle POGO-sentre. Granskingspanelet vil bestå av 8-12 helsepersonell med representasjon etter disiplin og senter. Manuset vil bli utviklet i en serie med telekonferanser der først innholdet skal utvikles og foredles ved hjelp av en konsensustilnærming. Når innholdet er avtalt, vil et manus bli utviklet og raffinert blant vurderingspanelet. Når den er ferdig, vil etterforskerne begynne å teste aksept og forståelighet med respondentene. For denne fasen vil kvalifiserte respondenter være alle foreldre eller omsorgspersoner til et barn med kreft, uavhengig av type eller tidspunkt for diagnose. Etterforskerne vil ekskludere respondenter som ikke forstår engelsk. Etterforskerne vil deretter teste manuset med påfølgende foreldre/foresatte ved bruk av en-til-en kognitive intervjuer. Etterforskerne vil be respondenten lese manuset og etterforskerne vil be dem vurdere aksept og forståelighet på 5 Point Likert-skalaer som etterforskerne har brukt tidligere for instrumentutvikling.

Ved hjelp av et semistrukturert intervju vil etterforskerne stille utdypingsspørsmål for å avklare deres forståelse av innholdet. En andre intervjuer vil være til stede som vil vurdere forståelighet på en 4-punkts Likert-skala som strekker seg fra 1=helt feil til 4=helt korrekt. Etter hvert 5. intervju vil resultatene bli delt med vurderingspanelet som vil avgjøre om manuset skal endres. Gjentakelser vil fortsette inntil minst 4 av de siste 5 respondentene er korrekte i sin tolkning, sier at manuset er forståelig og akseptabelt og ytterligere modifikasjoner er ikke nødvendig basert på kvalitative kommentarer.

De ferdige manusene vil bli utviklet til korte videoer på mindre enn 5 minutter. Videoene vil bli testet i nye grupper på 5 respondenter og tilsvarende evaluert for aksept og forståelighet ved hjelp av kognitive intervjuer. Respondentene vil bli spesifikt spurt om lengden og klarheten på informasjonen som presenteres.

Videoene vil anses som tilfredsstillende når minst 4 av de siste 5 respondentene er korrekte i sin tolkning, sier at videoen er forståelig og akseptabel og ytterligere modifikasjoner er ikke nødvendig basert på kvalitative kommentarer.

Tillits- og kunnskapsspørsmål vil bli utviklet i en lignende metode med konsensus blant helsepersonell for pediatrisk onkologi og deretter med foreldre. Dette vil tillate både klinisk ekspertkonsensus og foreldrevalidering.

Deretter vil etterforskerne teste gjennomførbarheten av en utprøving av de pedagogiske videomodulene ved å gjennomføre en pilotstudie basert på SickKids. Kvalifiserte respondenter vil være foreldre eller omsorgspersoner til barn som nylig har fått diagnosen kreft i løpet av de siste 4 ukene. Etterforskerne vil ekskludere foreldre som ikke forstår engelsk. Kun én forelder per barn vil være kvalifisert. For kvalifiserte og samtykkende foreldre/omsorgspersoner, vil etterforskerne be dem om å se de to videoene, oppsummere innholdet i videoen og gi tilbakemeldinger som ligner på utviklingsfasen. Etterforskerne vil også be dem om å svare på tillitsundersøkelsen og kunnskapsspørsmålene som vil måle deres kunnskap og tillit til ulike domener for feberbehandling og medisinadministrasjon. Spørsmålene vil bli administrert før og etter å se videoene.