Verbesserung der Qualität und Konsistenz in der Familienerziehung vor der ersten Entlassung nach der Diagnose eines pädiatrischen Krebses

Die Diagnose Krebs im Kindesalter ist sowohl für das Kind als auch für die Familie überwältigend. Eltern/Betreuer von Patienten mit neu diagnostizierter pädiatrischer Onkologie benötigen eine spezielle Ausbildung, um ihr Kind zu Hause sicher betreuen zu können. Frühere Forschungen und klinische Erfahrungen haben gezeigt, dass aktuelle Strategien nicht erfolgreich sind. Familien berichten von Problemen mit Papier, Informationsüberlastung und Unterricht, der zu einem Zeitpunkt angeboten wird, an dem sie sich nicht konzentrieren können. Sie beschreiben widersprüchliche Botschaften zwischen verschiedenen Anbietern und Informationsquellen. Eltern/Betreuer haben zum Ausdruck gebracht, dass Informationen, die prägnant, konsistent, mit visuellen Hinweisen sind und wiederholt werden können, ihre Fähigkeit zu verstehen positiv beeinflussen. Eine schlechte Qualität der Entlassungslehre in der Pädiatrie ist mit vermehrten Besuchen in der Notaufnahme und Wiedereinweisungen ins Krankenhaus verbunden. Zu den Prädiktoren für eine Wiederaufnahme gehören medizinische Komplexität und 4 oder mehr Medikamente, die zum Zeitpunkt der Entlassung verschrieben wurden. Pädiatrische Onkologiepatienten sind medizinisch komplex und dem Risiko erheblicher lebensbedrohlicher Komplikationen ausgesetzt. Mehrere Hausmedikationen sind der Standard für Kinder, die eine Krebstherapie erhalten. Die aktuelle Eltern-/Betreuerschulung basiert häufig auf Checklisten mit Inhalten, von denen Gesundheitsdienstleister (HCP) glauben, dass sie vor der ersten Entlassung aus dem Krankenhaus geliefert werden müssen. Der Unterrichtszeitpunkt wird gemäß den HCP-Zeitplänen geplant und nicht immer zu einem Zeitpunkt, der von den Eltern/Betreuern ausgewählt und für diese geeignet ist.

Zu den Methoden zur Bereitstellung von Eltern-/Betreuerschulungen gehören derzeit mündliche Diskussionen mit HCPs und schriftliche Informationen. Die Bewertung von Schulungsvideostrategien in der pädiatrischen Onkologie war auf aufgezeichnete diagnostische Diskussionen beschränkt. Es wird berichtet, dass 90 % der Eltern/Betreuer von pädiatrischen Krebspatienten im Internet nach Informationen suchen. Die von pädiatrischen Onkologieexperten entwickelte Videoausbildung hat den Vorteil, dass sie konsistente Informationen bereitstellt, zum wiederholten Ansehen verfügbar ist und zu Zeiten verfügbar ist, die von den Eltern/Betreuern gewählt werden.

Ziele und Zielsetzungen Das übergeordnete Ziel ist die Verbesserung der Einheitlichkeit und Qualität der Aufklärung für Eltern/Betreuer von neu diagnostizierten pädiatrischen Onkologiepatienten.

Hauptziel:

Entwicklung von zwei kurzen videobasierten Bildungsmodulen für Eltern/Betreuer von Kindern mit neu diagnostiziertem Krebs, die akzeptabel und verständlich sind.

Sekundäre Ziele:

1. Um die Durchführbarkeit eines Versuchs zur Bereitstellung von Schulungen in Videomodulen zu bestimmen, wie durch die Fähigkeit gezeigt wird, 20 Eltern/Betreuer von neu diagnostizierten Kindern mit Krebs innerhalb von 8 Monaten zu rekrutieren und indem mindestens 90 % der eingeschriebenen Eltern/Betreuer die beiden Videos ansehen und Beantworten Sie 10 Wissens- und Selbstvertrauensfragen
2. Um qualitatives Feedback zu den Videos zu erhalten
3. Um die Veränderung des Wissens und des Selbstvertrauens vor und nach dem Betrachten der beiden Videos zu beschreiben

Erklärung zu Wirkung und Relevanz Diese Studie schlägt ein neuartiges videobasiertes Schulungsprogramm für Eltern/Betreuer vor, das zu einem verbesserten Verständnis und Vertrauen in die Versorgung ihres Kindes führen wird, bei dem nach der ersten Entlassung aus dem Krankenhaus neu Krebs diagnostiziert wurde. Das Lernen auf diese Weise kann zu einem Zeitpunkt durchgeführt werden, der für jede einzelne Pflegekraft am besten geeignet ist, und ermöglicht die Wiederholung der Materialien so oft wie gewünscht. Es stellt sicher, dass verschiedene Bezugspersonen für dasselbe Kind die gleichen Informationen erhalten. Die größte Wirkung wird bei den Eltern/Betreuern erzielt, die darauf abzielen, Wissen, Bereitschaft und Selbstvertrauen zu erhöhen und Stress und Angst zu minimieren.

Methoden:

In dieser Pilotstudie planen die Forscher, zwei Videomodule zu entwickeln und zu evaluieren, die sich auf zwei wesentliche Themen „vor der ersten Entlassung“ konzentrieren: den Umgang mit Fieber und die Verabreichung von Medikamenten zu Hause. Die Videomodule sind kurz und prägnant und enthalten fallbasierte Szenarien, die es Eltern/Betreuern ermöglichen, den Unterricht zu überprüfen und zu festigen.

Der Inhalt der Videos wird von pädiatrischen Onkologiekrankenschwestern, Ärzten und Apothekern aus allen POGO-Zentren entwickelt. Das Überprüfungsgremium besteht aus 8-12 HCPs, die nach Disziplin und Zentrum vertreten sind. Das Drehbuch wird in einer Reihe von Telefonkonferenzen entwickelt, in denen zunächst die Inhalte entwickelt und im Konsensverfahren verfeinert werden. Sobald der Inhalt vereinbart ist, wird ein Skript entwickelt und im Überprüfungsgremium verfeinert. Nach der Fertigstellung beginnen die Ermittler mit den Befragten, die Akzeptanz und Verständlichkeit zu testen. Für diese Phase sind berechtigte Befragte alle Eltern oder Betreuer eines Kindes mit Krebs, unabhängig von Art oder Zeitpunkt der Diagnose. Die Ermittler schließen Befragte aus, die kein Englisch verstehen. Die Ermittler testen das Skript dann mit aufeinanderfolgenden Eltern/Erziehungsberechtigten in kognitiven Eins-zu-eins-Interviews. Die Ermittler werden den Befragten bitten, das Skript zu lesen, und die Ermittler werden ihn bitten, die Akzeptanz und Verständlichkeit auf 5-Punkte-Likert-Skalen zu bewerten, die die Ermittler zuvor für die Instrumentenentwicklung verwendet haben.

Anhand eines halbstrukturierten Interviews stellen die Ermittler Sondierungsfragen, um ihr inhaltliches Verständnis zu verdeutlichen. Ein zweiter Interviewer wird anwesend sein, der die Verständlichkeit auf einer 4-Punkte-Likert-Skala bewertet, die von 1 = völlig falsch bis 4 = völlig richtig reicht. Nach jeweils 5 Interviews werden die Ergebnisse dem Überprüfungsausschuss mitgeteilt, der entscheidet, ob das Skript geändert werden soll. Iterationen werden fortgesetzt, bis mindestens 4 der letzten 5 Befragten in ihrer Interpretation richtig sind, angeben, dass das Skript verständlich und akzeptabel ist und weitere Änderungen aufgrund qualitativer Kommentare nicht erforderlich sind.

Die fertiggestellten Skripte werden zu kurzen Videos mit einer Länge von weniger als 5 Minuten entwickelt. Die Videos werden in neuen Gruppen von 5 Befragten getestet und ebenfalls mittels kognitiver Interviews auf Akzeptanz und Verständlichkeit bewertet. Die Befragten werden speziell nach Länge und Klarheit der präsentierten Informationen gefragt.

Die Videos gelten als zufriedenstellend, wenn mindestens 4 der letzten 5 Befragten in ihrer Interpretation richtig sind, angeben, dass das Video verständlich und akzeptabel ist und weitere Änderungen aufgrund qualitativer Kommentare nicht erforderlich sind.

Vertrauens- und Wissensfragen werden in einer ähnlichen Methode mit Konsens unter den HCPs für pädiatrische Onkologie und dann mit den Eltern entwickelt. Dies ermöglicht sowohl den Konsens der klinischen Experten als auch die Elternvalidierung.

Als nächstes werden die Ermittler die Machbarkeit einer Erprobung der Lernvideomodule durch die Durchführung einer Pilotstudie bei SickKids testen. Teilnahmeberechtigt sind Eltern oder Betreuer von Kindern, bei denen innerhalb der letzten 4 Wochen neu Krebs diagnostiziert wurde. Die Ermittler schließen Eltern aus, die kein Englisch verstehen. Teilnahmeberechtigt ist nur ein Elternteil pro Kind. Berechtigte und einwilligende Eltern/Betreuer werden von den Ermittlern gebeten, sich die beiden Videos anzusehen, den Inhalt des Videos zusammenzufassen und Feedback ähnlich der Entwicklungsphase zu geben. Die Ermittler werden sie auch bitten, die Vertrauensumfrage und die Wissensfragen zu beantworten, die ihr Wissen und ihr Vertrauen in verschiedene Bereiche des Fiebermanagements und der Medikamentenverabreichung messen. Die Fragen werden vor und nach dem Ansehen der Videos gestellt.