Melhorando a qualidade e a consistência na educação familiar antes da primeira alta após o diagnóstico de câncer pediátrico

Um diagnóstico de câncer infantil é avassalador tanto para a criança quanto para a família. Os pais/cuidadores de pacientes oncológicos pediátricos recém-diagnosticados precisam de educação especializada para fornecer cuidados seguros para seus filhos em casa. Pesquisas anteriores e experiência clínica destacaram que as estratégias atuais não são bem-sucedidas. As famílias relatam desafios com papel, sobrecarga de informações e ensino fornecido em um momento em que não conseguem se concentrar. Eles descrevem mensagens inconsistentes entre diferentes provedores e fontes de informação. Pais/cuidadores expressaram que informações concisas, consistentes, com pistas visuais e que podem ser repetidas influenciam positivamente sua capacidade de compreensão. A má qualidade do ensino de alta em pediatria está associada ao aumento de atendimentos de emergência e readmissões ao hospital. Preditores de readmissão incluem complexidade médica e 4 ou mais medicamentos prescritos no momento da alta. Os pacientes oncológicos pediátricos são clinicamente complexos e correm o risco de complicações significativas com risco de vida. Múltiplos medicamentos caseiros são o padrão para crianças que recebem terapia contra o câncer. A educação atual dos pais/responsáveis ​​geralmente é orientada por listas de verificação de conteúdo que os profissionais de saúde (HCP) acreditam que deve ser entregue antes da primeira alta hospitalar. O horário da educação é planejado de acordo com os horários do HCP e não consistentemente em um horário escolhido e adequado para os pais/responsáveis.

Atualmente, os métodos para fornecer educação aos pais/responsáveis ​​incluem discussão verbal com os profissionais de saúde e informações por escrito. A avaliação de estratégias de vídeo educacional em oncologia pediátrica tem sido limitada a discussões de diagnóstico gravadas. É relatado que 90% dos pais/cuidadores de pacientes pediátricos com câncer pesquisam informações na internet. A educação em vídeo desenvolvida por especialistas em oncologia pediátrica tem a vantagem de fornecer informações consistentes, estar disponível para visualização repetida e disponível em horários escolhidos pelos pais/cuidadores.

Metas e Objetivos A meta abrangente é melhorar a consistência e a qualidade da educação fornecida aos pais/cuidadores de pacientes oncológicos pediátricos recém-diagnosticados.

Objetivo primário:

Desenvolver dois módulos educacionais curtos baseados em vídeo para pais/responsáveis ​​de crianças com câncer recém-diagnosticado que sejam aceitáveis ​​e compreensíveis.

Objetivos Secundários:

1. Determinar a viabilidade de um teste de fornecer educação em módulos de vídeo, conforme demonstrado pela capacidade de recrutar 20 pais/cuidadores de crianças recém-diagnosticadas com câncer em 8 meses e ter pelo menos 90% dos pais/cuidadores inscritos assistindo aos dois vídeos e responda a 10 perguntas de conhecimento e confiança
2. Para obter feedback qualitativo sobre os vídeos
3. Descrever a mudança de conhecimento e confiança antes e depois de ver os dois vídeos

Declaração de impacto e relevância Este estudo propõe um novo programa educacional baseado em vídeo para pais/responsáveis ​​que, segundo a hipótese, levará a uma melhor compreensão e confiança para cuidar de seu filho recém-diagnosticado com câncer após a primeira alta do hospital. O aprendizado dessa maneira pode ser conduzido no momento mais adequado para cada cuidador individual e permite a repetição dos materiais quantas vezes desejar. Ele garante que diferentes cuidadores da mesma criança recebam as mesmas informações. O maior impacto recairá sobre os pais/responsáveis ​​com o objetivo de aumentar o conhecimento, a preparação e a confiança e minimizar o sofrimento e a ansiedade.

Métodos:

Neste estudo piloto, os investigadores planejam desenvolver e avaliar dois módulos de vídeo focados em dois tópicos essenciais 'antes da primeira alta': a abordagem da febre e a administração de medicamentos em casa. Os módulos de vídeo serão curtos, concisos e incluirão cenários baseados em casos, permitindo que os pais/responsáveis ​​revisem e consolidem o ensino.

O conteúdo dos vídeos será desenvolvido por enfermeiros oncológicos pediátricos, médicos e farmacêuticos de todos os centros POGO. O painel de revisão consistirá de 8 a 12 HCPs com representação por disciplina e centro. O roteiro será desenvolvido em uma série de teleconferências nas quais primeiro o conteúdo será desenvolvido e refinado usando uma abordagem de consenso. Assim que o conteúdo for acordado, um roteiro será desenvolvido e refinado entre o painel de revisão. Quando finalizado, os investigadores começarão a testar a aceitabilidade e compreensão com os entrevistados. Para esta fase, os entrevistados elegíveis serão qualquer pai ou cuidador de uma criança com câncer, independentemente do tipo ou momento do diagnóstico. Os investigadores excluirão os entrevistados que não entendem inglês. Os investigadores então testarão o roteiro com pais/responsáveis ​​consecutivos, usando entrevistas cognitivas individuais. Os investigadores pedirão ao entrevistado para ler o roteiro e os investigadores pedirão que classifiquem a aceitabilidade e a compreensão em escalas Likert de 5 pontos que os investigadores usaram anteriormente para o desenvolvimento do instrumento.

Usando uma entrevista semiestruturada, os investigadores farão perguntas de sondagem para esclarecer sua compreensão do conteúdo. Um segundo entrevistador estará presente e avaliará a compreensão em uma escala Likert de 4 pontos, variando de 1 = totalmente incorreto a 4 = totalmente correto. A cada 5 entrevistas, os resultados serão compartilhados com o painel de revisão, que decidirá se modifica o roteiro. As iterações continuarão até que pelo menos 4 dos últimos 5 entrevistados estejam corretos em sua interpretação, afirmem que o roteiro é compreensível e aceitável e não são necessárias modificações adicionais com base em comentários qualitativos.

Os roteiros finalizados serão desenvolvidos em vídeos curtos, com menos de 5 minutos de duração. Os vídeos serão testados em novos grupos de 5 entrevistados e avaliados de forma semelhante quanto à aceitabilidade e compreensão por meio de entrevistas cognitivas. Os entrevistados serão questionados especificamente sobre o tamanho e a clareza das informações apresentadas.

Os vídeos serão considerados satisfatórios quando pelo menos 4 dos últimos 5 entrevistados estiverem corretos em sua interpretação, afirmem que o vídeo é compreensível e aceitável e não sejam necessárias modificações adicionais com base em comentários qualitativos.

Questões de confiança e conhecimento serão desenvolvidas em um método semelhante com consenso entre os HCPs de Oncologia Pediátrica e depois com os pais. Isso permitirá o consenso de especialistas clínicos e a validação dos pais.

Em seguida, os investigadores testarão a viabilidade de um teste dos módulos de vídeo educativo por meio da realização de um estudo piloto baseado no SickKids. Os entrevistados elegíveis serão pais ou cuidadores de crianças recém-diagnosticadas com câncer nas últimas 4 semanas. Os investigadores excluirão os pais que não entendem inglês. Apenas um pai por criança será elegível. Para pais/responsáveis ​​elegíveis e consentidos, os investigadores pedirão que assistam aos dois vídeos, resumam o conteúdo do vídeo e forneçam feedback semelhante à fase de desenvolvimento. Os investigadores também pedirão que respondam à pesquisa de confiança e às perguntas de conhecimento que medirão seu conhecimento e confiança em diferentes domínios do controle da febre e administração de medicamentos. As perguntas serão aplicadas antes e depois de assistir aos vídeos.