Poprawa jakości i spójności w edukacji rodzinnej przed pierwszym wypisem po rozpoznaniu raka u dzieci

Diagnoza raka wieku dziecięcego jest przytłaczająca zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny. Rodzice/opiekunowie nowo zdiagnozowanych pacjentów onkologicznych dzieci potrzebują specjalistycznej edukacji, aby zapewnić dziecku bezpieczną opiekę w domu. Wcześniejsze badania i doświadczenia kliniczne wykazały, że obecne strategie nie są skuteczne. Rodziny zgłaszają wyzwania związane z papierem, nadmiarem informacji i nauczaniem w czasie, gdy nie są w stanie się skupić. Opisują niespójne komunikaty między różnymi dostawcami i źródłami informacji. Rodzice/opiekunowie stwierdzili, że informacje, które są zwięzłe, spójne, zawierają wskazówki wizualne i mogą być powtarzane, pozytywnie wpływają na ich zdolność rozumienia. Zła jakość nauczania wypisu z pediatrii wiąże się ze zwiększoną liczbą wizyt w izbie przyjęć i ponownych hospitalizacji. Czynnikami predykcyjnymi ponownej hospitalizacji są złożoność medyczna oraz 4 lub więcej leków przepisanych w momencie wypisu. Pacjenci onkologiczni pediatryczni są medycznie skomplikowani i narażeni na poważne komplikacje zagrażające życiu. Wiele domowych leków jest standardem dla dzieci otrzymujących terapię onkologiczną. Obecna edukacja rodziców/opiekunów często opiera się na listach kontrolnych treści, które zdaniem pracowników służby zdrowia (HCP) muszą zostać dostarczone przed pierwszym wypisem ze szpitala. Harmonogram edukacji jest planowany zgodnie z harmonogramem HCP, a nie konsekwentnie w czasie wybranym przez rodziców/opiekunów i odpowiednim dla nich.

Metody zapewniania edukacji rodziców/opiekunów obejmują obecnie rozmowy ustne z pracownikami służby zdrowia i informacje pisemne. Ocena edukacyjnych strategii wideo w onkologii dziecięcej została ograniczona do nagranych na taśmę dyskusji diagnostycznych. Podaje się, że 90% rodziców/opiekunów dzieci chorych na raka szuka informacji w Internecie. Edukacja wideo opracowana przez ekspertów onkologii dziecięcej ma tę zaletę, że dostarcza spójnych informacji, jest dostępna do wielokrotnego oglądania i dostępna w godzinach wybranych przez rodziców/opiekunów.

Cele i zadania Nadrzędnym celem jest poprawa spójności i jakości edukacji rodziców/opiekunów nowo zdiagnozowanych pacjentów onkologicznych u dzieci.

Podstawowy cel:

Opracowanie dwóch krótkich, opartych na wideo modułów edukacyjnych dla rodziców/opiekunów dzieci z nowo zdiagnozowanym rakiem, które są akceptowalne i zrozumiałe.

Cele drugorzędne:

1. Aby określić wykonalność próbnego zapewnienia edukacji w modułach wideo, czego dowodzi możliwość rekrutacji 20 rodziców/opiekunów nowo zdiagnozowanych dzieci z chorobą nowotworową w ciągu 8 miesięcy i co najmniej 90% zapisanych rodziców/opiekunów obejrzy dwa filmy i odpowiedz na 10 pytań dotyczących wiedzy i pewności siebie
2. Aby uzyskać jakościową informację zwrotną na temat filmów
3. Aby opisać zmiany w wiedzy i pewności siebie przed i po obejrzeniu dwóch filmów

Oświadczenie o wpływie i przydatności W badaniu zaproponowano nowatorski program edukacyjny dla rodziców/opiekunów oparty na materiałach wideo, który według hipotezy doprowadzi do lepszego zrozumienia i pewności w opiece nad dzieckiem, u którego po pierwszym wypisaniu ze szpitala wykryto raka. Nauka w ten sposób może być prowadzona w czasie najlepiej dopasowanym do każdego opiekuna i pozwala na powtarzanie materiałów tak często, jak jest to pożądane. Dzięki temu różni opiekunowie tego samego dziecka otrzymują te same informacje. Największy wpływ wywrze się na rodziców/opiekunów, których celem jest zwiększenie wiedzy, gotowości i pewności siebie oraz zminimalizowanie stresu i niepokoju.

Metody:

W tym badaniu pilotażowym badacze planują opracować i ocenić dwa moduły wideo poświęcone dwóm zasadniczym tematom „przed wypisem ze szpitala”: podejściu do gorączki i podawaniu leków w domu. Moduły wideo będą krótkie, zwięzłe i będą zawierały scenariusze oparte na konkretnych przypadkach, umożliwiające rodzicom/opiekunom przegląd i konsolidację nauczania.

Treść filmów zostanie opracowana przez pielęgniarki onkologiczne dziecięce, lekarzy i farmaceutów z różnych ośrodków POGO. Komisja oceniająca będzie składać się z 8-12 HCP z reprezentacją według dyscypliny i ośrodka. Scenariusz zostanie opracowany w ramach serii telekonferencji, podczas których najpierw zostanie opracowana i udoskonalona treść z wykorzystaniem podejścia konsensusowego. Po uzgodnieniu treści scenariusz zostanie opracowany i udoskonalony w panelu recenzentów. Po sfinalizowaniu badacze zaczną testować akceptowalność i zrozumiałość z respondentami. W tej fazie kwalifikującymi się respondentami będą wszyscy rodzice lub opiekunowie dziecka chorego na raka, niezależnie od rodzaju lub czasu rozpoznania. Śledczy wykluczą respondentów, którzy nie rozumieją języka angielskiego. Badacze następnie przetestują scenariusz z kolejnymi respondentami będącymi rodzicami/opiekunami, stosując indywidualne wywiady poznawcze. Badacze poproszą respondenta o przeczytanie scenariusza, a badacze poproszą ich o ocenę akceptowalności i zrozumiałości na 5-punktowej skali Likerta, której badacze używali wcześniej do opracowywania narzędzi.

Korzystając z częściowo ustrukturyzowanego wywiadu, śledczy zadają sondujące pytania, aby wyjaśnić swoje zrozumienie treści. Obecny będzie drugi ankieter, który oceni zrozumiałość na 4-punktowej skali Likerta, od 1=całkowicie niepoprawny do 4=całkowicie poprawny. Po każdych 5 rozmowach wyniki zostaną udostępnione panelowi recenzenckiemu, który zdecyduje, czy zmodyfikować scenariusz. Iteracje będą kontynuowane, dopóki co najmniej 4 z 5 ostatnich respondentów nie dokona prawidłowej interpretacji, stwierdzi, że scenariusz jest zrozumiały i akceptowalny, a dalsze modyfikacje nie są wymagane w oparciu o uwagi jakościowe.

Sfinalizowane scenariusze zostaną przekształcone w krótkie filmy o długości poniżej 5 minut. Filmy zostaną przetestowane w nowych grupach po 5 respondentów i podobnie ocenione pod kątem akceptowalności i zrozumiałości za pomocą wywiadów poznawczych. Respondenci zostaną w szczególności zapytani o długość i przejrzystość przedstawionych informacji.

Filmy zostaną uznane za zadowalające, gdy co najmniej 4 z 5 ostatnich respondentów poprawnie zinterpretuje, oświadczy, że film jest zrozumiały i akceptowalny, a dalsze modyfikacje nie są wymagane w oparciu o uwagi jakościowe.

Pytania dotyczące pewności siebie i wiedzy zostaną opracowane w podobny sposób, w drodze konsensusu wśród pracowników służby zdrowia z zakresu onkologii dziecięcej, a następnie z rodzicami. Umożliwi to zarówno konsensus ekspertów klinicznych, jak i walidację rodziców.

Następnie śledczy przetestują wykonalność próbnych edukacyjnych modułów wideo, przeprowadzając badanie pilotażowe w SickKids. Kwalifikujący się respondenci będą rodzicami lub opiekunami dzieci, u których niedawno zdiagnozowano raka w ciągu ostatnich 4 tygodni. Śledczy wykluczą rodziców, którzy nie rozumieją języka angielskiego. Tylko jeden rodzic na dziecko będzie uprawniony. W przypadku kwalifikujących się i wyrażających zgodę rodziców/opiekunów śledczy poproszą ich o obejrzenie dwóch filmów, podsumowanie treści filmu i przekazanie informacji zwrotnych podobnych do fazy opracowywania. Badacze poproszą ich również o wypełnienie kwestionariusza pewności i pytań dotyczących wiedzy, które zmierzą ich wiedzę i pewność siebie w różnych dziedzinach leczenia gorączki i podawania leków. Pytania zostaną zadane przed i po obejrzeniu filmów.