Verbetering van de kwaliteit en consistentie in gezinseducatie voorafgaand aan het eerste ontslag na de diagnose van kinderkanker

Een diagnose van kinderkanker is overweldigend voor zowel het kind als het gezin. Ouders/verzorgers van nieuw gediagnosticeerde kinderen met kinderoncologie hebben gespecialiseerd onderwijs nodig om veilige zorg voor hun kind thuis te kunnen bieden. Eerder onderzoek en klinische ervaring hebben aangetoond dat de huidige strategieën niet succesvol zijn. Gezinnen melden problemen met papier, een overdaad aan informatie en onderwijs dat wordt gegeven op een moment dat ze zich niet kunnen concentreren. Ze beschrijven inconsistente berichten tussen verschillende aanbieders en informatiebronnen. Ouders/verzorgers hebben aangegeven dat informatie die beknopt en consistent is, visuele aanwijzingen bevat en herhaald kan worden, een positieve invloed heeft op hun begripsvermogen. Slechte kwaliteit van ontslagonderwijs in de kindergeneeskunde wordt in verband gebracht met meer bezoeken aan de spoedeisende hulp en heropnames in het ziekenhuis. Voorspellers van heropname zijn medische complexiteit en 4 of meer voorgeschreven medicijnen op het moment van ontslag. Pediatrische oncologiepatiënten zijn medisch complex en lopen risico op significante levensbedreigende complicaties. Meerdere thuismedicatie is de standaard voor kinderen die kankertherapie krijgen. De huidige voorlichting aan ouders/verzorgers wordt vaak gestuurd door checklists met inhoud die volgens zorgverleners (HCP) moet worden afgeleverd vóór het eerste ontslag uit het ziekenhuis. De timing van het onderwijs wordt gepland volgens HCP-schema's en niet consequent op een tijdstip gekozen door en geschikt voor ouders/verzorgers.

Methoden voor het geven van voorlichting aan ouders/verzorgers omvatten momenteel mondelinge bespreking met HCP's en schriftelijke informatie. De evaluatie van educatieve videostrategieën in de kinderoncologie is beperkt gebleven tot opgenomen diagnostische discussies. Naar verluidt zoekt 90% van de ouders/verzorgers van kinderen met kanker op internet naar informatie. Video-educatie ontwikkeld door kinderoncologische experts heeft het voordeel dat het consistente informatie biedt, beschikbaar is voor herhaalde weergave en beschikbaar is op door de ouders/verzorgers gekozen tijden.

Doelen en doelstellingen Het overkoepelende doel is het verbeteren van de consistentie en kwaliteit van het onderwijs dat wordt gegeven aan ouders/verzorgers van nieuw gediagnosticeerde pediatrische oncologiepatiënten.

Hoofddoel:

Het ontwikkelen van twee korte op video gebaseerde onderwijsmodules voor ouders/verzorgers van kinderen met nieuw gediagnosticeerde kanker die acceptabel en begrijpelijk zijn.

Secundaire doelstellingen:

1. Om de haalbaarheid te bepalen van een proef met onderwijs in videomodules, zoals blijkt uit het vermogen om binnen 8 maanden 20 ouders/verzorgers van nieuw gediagnosticeerde kinderen met kanker te rekruteren en door ten minste 90% van de ingeschreven ouders/verzorgers de twee video's te laten bekijken en beantwoord 10 kennis- en vertrouwensvragen
2. Om kwalitatieve feedback te krijgen over de video's
3. Om verandering in kennis en vertrouwen te beschrijven voor en na het bekijken van de twee video's

Verklaring over impact en relevantie Deze studie stelt een nieuw video-gebaseerd onderwijsprogramma voor ouders/verzorgers voor, waarvan de hypothese is dat dit zal leiden tot een beter begrip en vertrouwen om voor hun nieuw gediagnosticeerde kanker na het eerste ontslag uit het ziekenhuis te zorgen. Op deze manier leren kan worden uitgevoerd op een tijdstip dat het beste past bij elke individuele verzorger en maakt herhaling van de stof zo vaak als gewenst mogelijk. Het zorgt ervoor dat verschillende verzorgers van hetzelfde kind dezelfde informatie krijgen. De grootste impact zal zijn op de ouders/verzorgers met als doel kennis, paraatheid en vertrouwen te vergroten en leed en angst te minimaliseren.

methoden:

In deze pilotstudie zijn de onderzoekers van plan om twee videomodules te ontwikkelen en te evalueren gericht op twee essentiële onderwerpen 'voorafgaand aan het eerste ontslag': de aanpak van koorts en het thuis toedienen van medicijnen. De videomodules zijn kort en bondig en bevatten case-based scenario's waarmee ouders/verzorgers het onderwijs kunnen herzien en consolideren.

De inhoud van de video's zal worden ontwikkeld door kinderoncologieverpleegkundigen, artsen en apothekers uit alle POGO-centra. Het beoordelingspanel zal bestaan ​​uit 8-12 HCP's met vertegenwoordiging per discipline en centrum. Het script zal worden ontwikkeld in een reeks teleconferenties waarin eerst de inhoud wordt ontwikkeld en verfijnd met behulp van een consensusbenadering. Zodra er overeenstemming is over de inhoud, wordt een script ontwikkeld en verfijnd door het beoordelingspanel. Wanneer dit is afgerond, zullen de onderzoekers beginnen met het testen van de aanvaardbaarheid en begrijpelijkheid bij de respondenten. Voor deze fase zijn geschikte respondenten elke ouder of verzorger van een kind met kanker, ongeacht het type of tijdstip van de diagnose. De onderzoekers sluiten respondenten uit die geen Engels verstaan. De onderzoekers testen het script vervolgens met achtereenvolgende ouder/voogd respondenten door middel van een-op-een cognitieve interviews. De onderzoekers zullen de respondent vragen het script te lezen en de onderzoekers zullen hen vragen om aanvaardbaarheid en begrijpelijkheid te beoordelen op 5-punts Likert-schalen die de onderzoekers eerder hebben gebruikt voor instrumentontwikkeling.

Met behulp van een semi-gestructureerd interview stellen de onderzoekers indringende vragen om hun begrip van de inhoud te verduidelijken. Er zal een tweede interviewer aanwezig zijn die de begrijpelijkheid beoordeelt op een 4-punts Likertschaal gaande van 1=volledig onjuist tot 4=volledig correct. Na elke 5 interviews worden de resultaten gedeeld met het beoordelingspanel, die zal beslissen of het script wordt aangepast. Iteraties gaan door totdat ten minste 4 van de laatste 5 respondenten correct zijn in hun interpretatie, verklaren dat het script begrijpelijk en acceptabel is en verdere aanpassingen niet nodig zijn op basis van kwalitatieve opmerkingen.

De definitieve scripts worden uitgewerkt tot korte video's van minder dan 5 minuten. De video's worden getest in nieuwe groepen van 5 respondenten en op dezelfde manier geëvalueerd op aanvaardbaarheid en begrijpelijkheid met behulp van cognitieve interviews. De respondenten zullen specifiek worden gevraagd naar de lengte en duidelijkheid van de gepresenteerde informatie.

De video's worden als bevredigend beschouwd wanneer ten minste 4 van de laatste 5 respondenten correct zijn in hun interpretatie, verklaren dat de video begrijpelijk en acceptabel is en verdere aanpassingen niet nodig zijn op basis van kwalitatieve opmerkingen.

Vertrouwens- en kennisvragen zullen op een vergelijkbare manier worden ontwikkeld met consensus onder de kinderoncologische zorgverleners en vervolgens met de ouders. Dit zal zowel consensus onder klinische experts als oudervalidatie mogelijk maken.

Vervolgens zullen de onderzoekers de haalbaarheid testen van een proef met de educatieve videomodules door middel van een pilotstudie bij SickKids. In aanmerking komende respondenten zijn ouders of verzorgers van kinderen die in de afgelopen 4 weken bij wie kanker is vastgesteld. De onderzoekers sluiten ouders uit die geen Engels verstaan. Per kind komt slechts één ouder in aanmerking. Voor in aanmerking komende en instemmende ouders/verzorgers zullen de onderzoekers hen vragen om de twee video's te bekijken, de inhoud van de video samen te vatten en feedback te geven, vergelijkbaar met de ontwikkelingsfase. De onderzoekers zullen hen ook vragen om de vertrouwensenquête en de kennisvragen te beantwoorden die hun kennis en vertrouwen in verschillende domeinen van koortsbeheersing en medicatietoediening zullen meten. De vragen worden voor en na het bekijken van de video's afgenomen.