Effekten av pasientrådgivning på hemofili hos ungdom hos pasientenes overholdelse av blødningslogger

Studien vil se om veiledning til ungdom med alvorlig eller moderat hemofili A eller B resulterer i økt etterlevelse i vedlikehold av blødningslogger. For å gjøre dette vil forsøkspersonene randomiseres til en kontrollgruppe og en gruppe som vil motta konsekvent veiledning av en farmasøyt om deres blødende logger.

Målene med studien er:

• Å gi en ny metode for blødning og behandlingsdokumentasjon i hjemmet (logger) til ungdom med hemofili A eller B
• Å gi råd til disse forsøkspersonene om overholdelse av deres behandlingsregime foreskrevet av legen og viktigheten av å føre nøyaktig dokumentasjon av hver blødningsepisode og dens behandling.
• For å forbedre vedlikeholdet av logger, for å tillate 1) vurdering av blødningsfrekvens og behandlingseffektivitet og 2) tidlig påvisning av målleddblødning og potensielt behov for profylaktisk faktorerstatning.