Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Skjelettmuskelbiomarkører hos personer med skjør sarcolemmal muskeldystrofi

Pilotstudie for å vurdere biomarkører for endringer i barrierefunksjonen til skjelettmuskulaturen hos pasienter med skjør sarcolemal muskeldystrofi

Bakgrunn:

– Noen typer muskeldystrofi påvirker skjelettmuskelmembranen. Under disse forholdene er muskelmembranen mer skjør. Dette påvirker hvordan musklene trekker seg sammen og slapper av, noe som gir bevegelsesproblemer. Forskere ser på flere muskelenzymer, eller kjemikalier som påvirker hvordan muskelcellene fungerer. Ved å studere endringer i disse enzymene kan de kanskje bedre forstå hvordan muskeldystrofi påvirker cellene. Forskere ønsker å samle inn biomarkører (kjemikalier fra blodprøver) fra personer med skjør sarkolemal muskeldystrofi. Denne informasjonen kan gi bedre behandlinger for denne tilstanden.

Mål:

– Å studere biomarkører som kan påvirke musklene til personer med skjør sarkolemal muskeldystrofi.

Kvalifisering:

- Personer over 18 år med skjør sarkolemal muskeldystrofi.

Design:

  • Deltakerne vil bli screenet med en sykehistorie og fysisk undersøkelse.
  • Deltakerne vil bli bedt om å komme for fire besøk til National Institutes of Health Clinical Center. Besøkene vil ha minst 2 måneders mellomrom. Hvert besøk krever at deltakerne oppholder seg i 5 dager på det kliniske senteret.
  • Under hvert besøk vil deltakerne gi hyppige små blodprøver. Disse prøvene vil bli samlet i hvile og etter fysisk trening.
  • Deltakerne vil også få en fysioterapivurdering. De skal utføre standard motoriske funksjonstester og bildediagnostiske tester (MR, MRS). Disse testene kan ta opptil 1 time hver gang.
  • Behandling vil ikke bli gitt som en del av denne studien.

Studieoversikt

Status

Aktiv, ikke rekrutterende

Detaljert beskrivelse

Mål: Målet med denne protokollen er å identifisere biomarkører og kliniske korrelater av endringer i barrierefunksjonen til skjelettmuskelmembranen (dvs. cellemembranpermeabilitet) før og etter rutinemessig motorisk funksjonstesting hos pasienter med en av de fragile sarcolemmal muskeldystrofiene (FSMD).

Studiepopulasjon: pasienter med tidlig voksen alder eller senere debut av en FSMD (LGMD2B-F, I, L, MM, BMD og MMD3).

Studiefase: pilotstudie. Resultatmål: økt endring i baseline-nivåer av proteiner som frigjøres til blodet fra skadet skjelettmuskulatur, slik som kreatinkinase (CK), laktatdehydrogenase (LDH), aspartataminotransferase (AST), alaninaminotransferase (ALT), troponiner og myoglobin i serum, endringer i betennelsesmarkører, sirkulerende mikroRNA og avbildningsstudier for å identifisere effektive biomarkører for bruk i fremtidige kliniske studier.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

11

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Forente stater, 20892
        • National Institutes of Health Clinical Center

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

11 pasienter, 18 år eller eldre med tidlig voksen alder eller senere debut av en genetisk diagnostisert FSMD vil bli registrert i denne studien. Vi anslår at ikke mer enn 50 pasienter er kvalifisert for påmelding. Denne pilotstudien vil ta imot maksimalt 11 pasienter.

Beskrivelse

  • INKLUSJONSKRITERIER:
  • 18 år eller eldre
  • Har en bekreftet genetisk diagnose av en av FSMD-ene eller har en klinisk fenotype som samsvarer med en av FSMD-ene
  • Kunne reise til NIH Clinical Center ved NIH for studier
  • Kunne forplikte seg til flere 5 dagers opphold på NIH Clinical Center
  • Etablert primærlege
  • Ambulant: kan gå 10 meter eller 33 fot uten ganghjelpemidler eller ortoser

UTSLUTTELSESKRITERIER:

  • Klarer ikke å oppfylle inklusjonskriteriene ovenfor
  • Er ute av stand til eller vil ikke bli undersøkt
  • Voksne som ikke kan gi sitt eget samtykke
  • Har aktive, pågående medisinske problemer som (f.eks. diabetes, hypotyreose, pankreatitt, anemi, kreft, nyre-, lever-, lunge- eller hjertesykdom) eller som nylig har gjennomgått operasjon (dvs. mindre enn 8 dager etter operasjonen)
  • Gravide kvinner
  • Tar for øyeblikket noen eller en kombinasjon av antiinflammatoriske legemidler, statiner eller andre legemidler med kjent myotoksisitet, narkotika

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Skjør sarcolemmal muskeldystrofi
pasienter med tidlig voksen alder eller sent utbrudd av en genetisk lidelse FSMD (LGMD 2B-F, I, L, MM, BMD og MMD3)

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
endringer i biomarkørnivåer
Tidsramme: tidlig om morgenen, før og etter morgenaktiviteter
biomarkørnivåer (CK, ALT, AST...) øker
tidlig om morgenen, før og etter morgenaktiviteter
endringer i biomarkørnivåer
Tidsramme: etter fysisk trening, styrketest under veiledning av fysioterapeut
biomarkørnivåer (CK, ALT, AST...) øker
etter fysisk trening, styrketest under veiledning av fysioterapeut

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Joshua J Zimmerberg, M.D., Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD)

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

3. november 2014

Primær fullføring (Antatt)

31. desember 2026

Studiet fullført

31. desember 2023

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

9. mai 2013

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

9. mai 2013

Først lagt ut (Antatt)

10. mai 2013

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

16. september 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

15. september 2026

Sist bekreftet

25. juni 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere