Utdanningsbehov hos pasienter med systemisk vaskulitt

Alle pasienter som var registrert i Vasculitis Clinical Research Consortiums kontaktregister ble invitert via e-post til å delta i denne studien. Kontraktregisteret inkluderer personer som selv identifiserer seg med en av følgende typer vaskulitt: Behçets sykdom, Churg-Strauss syndrom, CNS vaskulitt, kjempecellearteritt, granulomatose med polyangiitt (Wegeners granulomatose), Henoch-Schöenlein Purpura, Mikroskopisk polyangiitt, Polyarteritt Nodosa, eller Takayasus arteritt. Folk melder seg frivillig inn i dette registeret med den forståelse at de vil motta informasjon om kliniske studier som de kan være kvalifisert for. Den innledende e-posten inkluderte grunnleggende informasjon om studien og alle de nødvendige elementene for informert samtykke i et kort format. Når deltakerne sa ja til å delta i studien, ble de sendt til det elektroniske spørreskjemaet.

Ved utfylling av spørreskjemaet ble pasientene stilt en rekke spørsmål. Spørreskjemaets innhold ble inkludert som vedlegg. Den elektroniske spørreskjemaversjonen ble grundig testet for brukervennlighet.

Det var forventet at de fleste deltakerne ville bruke omtrent 10-15 minutter på å fylle ut spørreskjemaet.

Undersøkelsesdataene er lagret av Rare Diseases Clinical Research Network Data Management and Coordinating Center (DMCC) ved University of South Florida. Dataene er avidentifisert. Navn eller annen personlig helseinformasjon ble ikke samlet inn.