Necesidades educativas de los pacientes con vasculitis sistémica

Todos los pacientes inscritos en el Registro de Contactos del Consorcio de Investigación Clínica de Vasculitis fueron invitados por correo electrónico a participar en este estudio. El Registro de Contratos incluye a personas que se identifican a sí mismas como portadoras de uno de los siguientes tipos de vasculitis: enfermedad de Behçets, síndrome de Churg-Strauss, vasculitis del SNC, arteritis de células gigantes, granulomatosis con poliangeítis (granulomatosis de Wegener), púrpura de Henoch-Schöenlein, poliangeítis microscópica, Poliarteritis Nodosa o Arteritis de Takayasu. Las personas se inscriben voluntariamente en este Registro con el entendimiento de que recibirán información sobre los estudios clínicos para los que podrían ser elegibles. El correo electrónico introductorio incluía información básica sobre el estudio y todos los elementos necesarios para el consentimiento informado en un formato breve. Una vez que los participantes aceptaron participar en el estudio, fueron dirigidos al cuestionario en línea.

Al completar el cuestionario, a los pacientes se les hizo una serie de preguntas. El contenido del cuestionario se incluyó como anexo. La versión del cuestionario en línea se probó exhaustivamente para determinar su usabilidad.

Se esperaba que la mayoría de los participantes necesitaran aproximadamente de 10 a 15 minutos para completar el cuestionario.

Los datos de la encuesta son almacenados por el Centro de Coordinación y Gestión de Datos de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (DMCC) de la Universidad del Sur de Florida. Los datos están desidentificados. No se recopilaron nombres ni otra información de salud personal.