Necessidades Educacionais de Pacientes com Vasculite Sistêmica
Necessidades educacionais de pacientes com vasculite sistêmica - uma pesquisa internacional
Visão geral do estudo
Status
Descrição detalhada
Todos os pacientes inscritos no Vasculitis Clinical Research Consortium's Contact Registry foram convidados via e-mail para participar deste estudo. O Registro de Contrato inclui pessoas que se identificam como tendo um dos seguintes tipos de vasculite: doença de Behçets, síndrome de Churg-Strauss, vasculite do SNC, arterite de células gigantes, granulomatose com poliangiite (granulomatose de Wegener), púrpura de Henoch-Schöenlein, poliangiite microscópica, Poliarterite Nodosa, ou Arterite de Takayasu. As pessoas se inscrevem voluntariamente neste Registro com o entendimento de que receberão informações sobre estudos clínicos para os quais podem ser elegíveis. O e-mail introdutório incluía informações básicas sobre o estudo e todos os elementos necessários para o consentimento informado em um formato breve. Uma vez que os participantes concordaram em participar do estudo, eles foram direcionados para o questionário online.
Ao preencher o questionário, os pacientes responderam a uma série de perguntas. O conteúdo do questionário foi incluído como um apêndice. A versão do questionário on-line foi exaustivamente testada quanto à usabilidade.
Esperava-se que a maioria dos participantes precisasse de aproximadamente 10-15 minutos para completar o questionário.
Os dados da pesquisa são armazenados pelo Centro de Gerenciamento e Coordenação de Dados da Rede de Pesquisa Clínica de Doenças Raras (DMCC) da Universidade do Sul da Flórida. Os dados são desidentificados. Nomes ou outras informações pessoais de saúde não foram coletadas.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
Florida
-
Tampa, Florida, Estados Unidos, 33612
- University of South Florida Data Management Coordinating Center
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Inscrito no Registro de Contatos VCRC
- Paciente relatou diagnóstico de doença de Behçets, Síndrome de Churg-Strauss, Vasculite do SNC, Arterite de Células Gigantes, Granulomatose com Poliangiite (granulomatose de Wegener), Púrpura de Henoch-Schöenlein, Poliangiite Microscópica, Poliarterite Nodosa, Arterite de Takayasu.
- 18 anos de idade ou mais
- falando inglês
Critério de exclusão:
- Incapacidade de fornecer consentimento informado e concluir a pesquisa
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
|---|
|
Pacientes do Registro de Contatos de Vasculite
Os pacientes serão recrutados no Registro de Contatos de Pacientes do Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC) para participar de um questionário online.
Mais de 3.000 pacientes, representando todos os diferentes tipos de vasculite idiopática, estão atualmente inscritos no registro on-line.
Os diferentes tipos de vasculite disponíveis para estudo incluem: doença de Behçets, síndrome de Churg-Strauss, vasculite do SNC, arterite de células gigantes, granulomatose com poliangiite (granulomatose de Wegener), púrpura de Henoch-Schöenlein, poliangiite microscópica, poliarterite nodosa ou arterite de Takayasu.
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Método preferido e componente de materiais educativos para pacientes com vasculite
Prazo: Até 24 meses a partir da última avaliação do paciente recebida
|
A medida de resultado será avaliada com base no questionário on-line transversal.
O questionário é o único procedimento de estudo para este protocolo de registro de contato do paciente on-line e será a única ferramenta de análise para a medida de resultado primário.
|
Até 24 meses a partir da última avaliação do paciente recebida
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Cadeira de estudo: Richard A Watts, DM, University of East Anglia
- Cadeira de estudo: Janice Mooney, M.Sc., University of East Anglia
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (REAL)
Conclusão do estudo (REAL)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (ESTIMATIVA)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (ESTIMATIVA)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Processos Patológicos
- Doenças cardiovasculares
- Doenças Vasculares
- Distúrbios Cerebrovasculares
- Doenças Cerebrais
- Doenças do Sistema Nervoso Central
- Doenças do Sistema Nervoso
- Doenças de pele
- Doenças Respiratórias
- Doenças do sistema imunológico
- Distúrbios Linfoproliferativos
- Doenças Linfáticas
- Doenças Autoimunes do Sistema Nervoso
- Doenças autoimunes
- Doenças pulmonares
- Doenças oculares
- Doenças Hematológicas
- Hemorragia
- Distúrbios hemorrágicos
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças musculoesqueléticas
- Doenças Reumáticas
- Doenças do Tecido Conjuntivo
- Doenças Musculares
- Doenças estomatognáticas
- Doenças bucais
- Distúrbios hemostáticos
- Uveíte Anterior
- Panuveíte
- Uveíte
- Doenças uveais
- Doenças Autoinflamatórias Hereditárias
- Doenças de Pele Genéticas
- Doenças de Pele, Vasculares
- Hipersensibilidade
- Distúrbios da Coagulação Sanguínea
- Manifestações de pele
- Doenças Pulmonares Intersticiais
- Doenças Cerebrais de Pequenos Vasos
- Vasculite associada a anticorpos citoplasmáticos antineutrófilos
- Granuloma
- Doenças do Complexo Imunológico
- Doenças da Aorta
- Síndrome de Behçet
- Púrpura
- Polimialgia reumática
- Arterite de Células Gigantes
- Arterite
- Vasculite
- Granulomatose com poliangeíte
- Poliangiite microscópica
- Síndrome de Churg-Strauss
- Poliarterite Nodosa
- Púrpura, Schoenlein-Henoch
- Arterite de Takayasu
- Síndromes do Arco Aórtico
- Vasculite Sistêmica
- Vasculite, Sistema Nervoso Central
Outros números de identificação do estudo
- 5534
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .