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전신성 혈관염 환자의 교육적 요구

2014년 7월 11일 업데이트: University of South Florida

전신성 혈관염 환자의 교육적 요구 - 국제 조사

단면 연구 설계 및 온라인 설문지를 사용하여 여러 유형의 전신성 혈관염 환자의 정보 요구를 평가했습니다. VCRC(Vasculitis Clinical Research Consortium) 온라인 환자 접촉 레지스트리1 내에서 환자를 모집했습니다. VCRC Patient Contact Registry 참가자의 설문 응답을 영국(UK) 기반 혈관염 지원 그룹(Vasculitis UK) 내의 환자에게 최근 시행된 유사한 설문 조사의 응답과 비교했습니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

상세 설명

Vasculitis Clinical Research Consortium의 Contact Registry에 등록된 모든 환자는 이메일을 통해 이 연구에 참여하도록 초대되었습니다. Contract Registry에는 다음 유형의 혈관염 중 하나가 있다고 자가 식별하는 사람들이 포함됩니다. 결절성 다발동맥염 또는 타카야수 동맥염. 사람들은 자격이 있을 수 있는 임상 연구에 대한 정보를 받을 것이라는 이해와 함께 이 등록부에 자발적으로 등록합니다. 소개 이메일에는 연구에 대한 기본 정보와 정보에 입각한 동의에 필요한 모든 요소가 간단한 형식으로 포함되어 있습니다. 참가자가 연구 참여에 동의하면 온라인 설문지로 안내되었습니다.

설문지를 작성할 때 환자는 일련의 질문을 받았습니다. 설문내용은 부록으로 첨부하였습니다. 온라인 설문지 버전은 철저하게 사용성 테스트를 거쳤습니다.

대부분의 참가자가 설문지를 작성하는 데 약 10-15분이 소요될 것으로 예상되었습니다.

설문 조사 데이터는 사우스 플로리다 대학의 DMCC(Rare Diseases Clinical Research Network Data Management and Coordinating Center)에서 저장합니다. 데이터는 익명화됩니다. 이름이나 기타 개인 건강 정보는 수집되지 않았습니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

386

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 미국
    • Florida
      • Tampa, Florida, 미국, 33612
        • University of South Florida Data Management Coordinating Center

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, OLDER_ADULT)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

VCRC(Vasculitis Clinical Research Consortium) 환자 접촉 레지스트리 내에서 환자를 모집하여 온라인 설문에 참여했습니다. 특발성 혈관염의 모든 유형을 대표하는 3000명 이상의 환자가 현재 온라인 등록부에 등록되어 있습니다. 연구에 사용할 수 있는 다양한 유형의 혈관염에는 베체트병, 처그-스트라우스 증후군, CNS 혈관염, 거대 세포 동맥염, 다발혈관염을 동반한 육아종증(베게너 육아종증), 에노흐-쇤라인 자반증, 현미경적 다발혈관염, 결절성 다발동맥염 또는 타카야수 동맥염이 포함됩니다.

설명

포함 기준:

  • VCRC 연락처 레지스트리에 등록됨
  • 환자는 베체트병, 처그-스트라우스 증후군, CNS 혈관염, 거대 세포 동맥염, 다발혈관염을 동반한 육아종증(베게너 육아종증), 에노흐-쇤라인 자반병, 현미경적 다발혈관염, 결절성 다발동맥염, 타카야수 동맥염 진단을 보고했습니다.
  • 18세 이상
  • 영어로 말하기

제외 기준:

  • 정보에 입각한 동의를 제공하고 설문 조사를 완료할 수 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
혈관염 연락처 등록 환자
혈관염 임상 연구 컨소시엄(VCRC) 환자 연락처 등록부 내에서 환자를 모집하여 온라인 설문에 참여합니다. 특발성 혈관염의 모든 유형을 대표하는 3000명 이상의 환자가 현재 온라인 등록부에 등록되어 있습니다. 연구에 사용할 수 있는 다양한 유형의 혈관염에는 베체트병, 처그-스트라우스 증후군, CNS 혈관염, 거대 세포 동맥염, 다발혈관염을 동반한 육아종증(베게너 육아종증), 에노흐-쇤라인 자반증, 현미경적 다발혈관염, 결절성 다발동맥염 또는 타카야수 동맥염이 포함됩니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
혈관염 환자를 위한 교육자료의 바람직한 방법과 구성요소
기간: 마지막 환자 평가를 받은 날로부터 최대 24개월
결과 측정은 단면 온라인 설문지를 기반으로 평가됩니다. 설문지는 이 온라인 환자 연락처 등록 프로토콜을 위한 유일한 연구 절차이며 주요 결과 측정을 위한 유일한 분석 도구가 될 것입니다.
마지막 환자 평가를 받은 날로부터 최대 24개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of South Florida

협력자

Boston University
University of Pennsylvania
Data Management and Coordinating Center (DMCC)

수사관

  • 연구 의자: Richard A Watts, DM, University of East Anglia
  • 연구 의자: Janice Mooney, M.Sc., University of East Anglia

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2012년 3월 1일

기본 완료 (실제)

2014년 2월 1일

연구 완료 (실제)

2014년 2월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2014년 5월 30일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2014년 7월 11일

처음 게시됨 (추정)

2014년 7월 15일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)

2014년 7월 15일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2014년 7월 11일

마지막으로 확인됨

2014년 6월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 5534

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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