Uddannelsesbehov hos patienter med systemisk vaskulitis

Alle patienter, der var tilmeldt Vasculitis Clinical Research Consortiums kontaktregister, blev inviteret via e-mail til at deltage i denne undersøgelse. Kontraktregistret omfatter personer, der selv identificerer sig med en af ​​følgende typer af vaskulitis: Behçets sygdom, Churg-Strauss syndrom, CNS Vasculitis, Giant Cell Arteritis, granulomatose med polyangiitis (Wegeners granulomatose), Henoch-Schöenlein Purpura, Mikroskopisk polyangiitis, Polyarteritis Nodosa eller Takayasus arteritis. Folk tilmelder sig frivilligt i dette register med den forståelse, at de vil modtage information om kliniske undersøgelser, som de kan være berettiget til. Den indledende e-mail indeholdt grundlæggende oplysninger om undersøgelsen og alle de nødvendige elementer for informeret samtykke i et kort format. Da deltagerne var enige om at deltage i undersøgelsen, blev de sendt til online spørgeskemaet.

Ved udfyldelse af spørgeskemaet blev patienterne stillet en række spørgsmål. Spørgeskemaets indhold var inkluderet som bilag. Online spørgeskemaversionen blev grundigt testet for brugervenlighed.

Det var forventet, at de fleste deltagere ville bruge cirka 10-15 minutter på at udfylde spørgeskemaet.

Undersøgelsesdataene er lagret af Rare Diseases Clinical Research Network Data Management and Coordinating Center (DMCC) ved University of South Florida. Data er afidentificeret. Navne eller andre personlige helbredsoplysninger blev ikke indsamlet.