系统性血管炎患者的教育需求

所有参加血管炎临床研究联合会联系登记的患者都通过电子邮件被邀请参加这项研究。 合同登记处包括自认为患有以下类型血管炎之一的人：Behçets 病、Churg-Strauss 综合征、CNS 血管炎、巨细胞动脉炎、肉芽肿性多血管炎（韦格纳肉芽肿病）、过敏性紫癜、显微多血管炎、结节性多动脉炎，或 Takayasu 的动脉炎。 人们自愿加入该登记处，并了解他们将收到有关他们可能有资格参加的临床研究的信息。 介绍性电子邮件以简短的格式包含有关研究的基本信息和知情同意所需的所有要素。 一旦参与者同意参与研究，他们就会被引导至在线问卷。

在完成问卷时，患者会被问到一系列问题。 问卷内容作为附件。 在线问卷版本经过了全面的可用性测试。

预计大多数参与者需要大约 10-15 分钟来完成问卷。

调查数据由南佛罗里达大学的罕见病临床研究网络数据管理和协调中心 (DMCC) 存储。 数据已去识别化。 没有收集姓名或其他个人健康信息。