Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Systeemistä vaskuliittia sairastavien potilaiden koulutustarpeet

perjantai 11. heinäkuuta 2014 päivittänyt: University of South Florida

Systeemistä vaskuliittia sairastavien potilaiden koulutustarpeet – kansainvälinen tutkimus

Poikkileikkaustutkimussuunnitelman ja online-kyselyn avulla arvioitiin useiden erityyppisten systeemisten vaskuliittien potilaiden tiedontarpeita. Potilaat rekrytoitiin Vasculitis Clinical Research Consortiumin (VCRC) online-potilaskontaktirekisteristä1. VCRC-potilaskontaktirekisterin osallistujien kyselyvastauksia verrattiin vastauksiin samankaltaisesta tutkimuksesta, joka annettiin äskettäin Yhdistyneessä kuningaskunnassa (Yhdistynyt kuningaskunta) sijaitsevan vaskuliitin tukiryhmän (Vasculitis UK) potilaille.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Kaikki Vasculitis Clinical Research Consortiumin yhteystietorekisteriin ilmoittautuneet potilaat kutsuttiin sähköpostitse osallistumaan tähän tutkimukseen. Sopimusrekisteriin kuuluvat henkilöt, jotka itse tunnistavat olevansa jollakin seuraavista vaskuliittityypeistä: Behçetsin tauti, Churg-Straussin oireyhtymä, keskushermoston vaskuliitti, jättisoluarteriitti, granulomatoosi polyangiittiin (Wegenerin granulomatoosi), Henoch-Schöenlein-purpura, mikroskooppinen polyangiiitti, Polyarteritis Nodosa tai Takayasun valtimotulehdus. Ihmiset ilmoittautuvat vapaaehtoisesti tähän rekisteriin ymmärtäen, että he saavat tietoa kliinisistä tutkimuksista, joihin he voivat olla oikeutettuja. Esittelysähköposti sisälsi lyhyessä muodossa perustiedot tutkimuksesta ja kaikki tietoon perustuvan suostumuksen edellyttämät elementit. Kun osallistujat suostuivat osallistumaan tutkimukseen, heidät ohjattiin verkkokyselyyn.

Kyselyä täytettäessä potilailta esitettiin sarja kysymyksiä. Kyselylomakkeen sisältö oli liitteenä. Verkkokyselylomakkeen käytettävyys testattiin perusteellisesti.

Useimpien osallistujien odotettiin käyttävän kyselyn täyttämiseen noin 10-15 minuuttia.

Tutkimustiedot on tallennettu Etelä-Floridan yliopiston harvinaisten sairauksien kliinisen tutkimusverkoston tiedonhallinta- ja koordinointikeskukseen (DMCC). Tietojen tunnistaminen on poistettu. Nimiä tai muita henkilökohtaisia ​​terveystietoja ei kerätty.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

386

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Florida
      • Tampa, Florida, Yhdysvallat, 33612
        • University of South Florida Data Management Coordinating Center

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (AIKUINEN, OLDER_ADULT)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat rekrytoitiin Vasculitis Clinical Research Consortiumin (VCRC) potilaskontaktirekisteristä osallistumaan online-kyselyyn. Yli 3000 potilasta, jotka edustavat kaikkia idiopaattisen vaskuliitin eri tyyppejä, on tällä hetkellä rekisteröity online-rekisteriin. Tutkittavaksi saatavilla olevia erilaisia ​​vaskuliittityyppejä ovat: Behçetsin tauti, Churg-Straussin oireyhtymä, keskushermoston vaskuliitti, jättiläissoluarteriitti, granulomatoosi polyangiitin kanssa (Wegenerin granulomatoosi), Henoch-Schöenleinin purppura, mikroskooppinen polyangiiitti, polyarteritis Nodosa's tai Takayas.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Rekisteröity VCRC-yhteystietorekisteriin
  • Potilas ilmoitti Behçetsin taudista, Churg-Straussin oireyhtymästä, keskushermoston verisuonitulehduksesta, jättisoluarteriitista, granulomatoosista polyangiitin kanssa (Wegenerin granulomatoosi), Henoch-Schöenleinin purppurasta, mikroskooppisesta polyangiitista, polyarteriitista nodosasta, Takayasun arteriitista.
  • 18 vuotta täyttänyt tai vanhempi
  • englantia puhuva

Poissulkemiskriteerit:

  • Kyvyttömyys antaa tietoista suostumusta ja suorittaa kyselyä

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Vaskuliitti Ota yhteyttä rekisteripotilaisiin
Potilaat rekrytoidaan Vasculitis Clinical Research Consortiumin (VCRC) potilaskontaktirekisteristä osallistumaan online-kyselyyn. Yli 3000 potilasta, jotka edustavat kaikkia idiopaattisen vaskuliitin eri tyyppejä, on tällä hetkellä rekisteröity online-rekisteriin. Tutkittavaksi saatavilla olevia erilaisia ​​vaskuliittityyppejä ovat: Behçetsin tauti, Churg-Straussin oireyhtymä, keskushermoston vaskuliitti, jättiläissoluarteriitti, granulomatoosi polyangiitin kanssa (Wegenerin granulomatoosi), Henoch-Schöenleinin purppura, mikroskooppinen polyangiiitti, polyarteritis Nodosa's tai Takayas.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Suositeltu menetelmä ja koulutusmateriaalien osa vaskuliittipotilaille
Aikaikkuna: Jopa 24 kuukautta viimeisestä vastaanotetusta potilasarvioinnista
Tulosmitta arvioidaan poikkileikkausverkkokyselyn perusteella. Kyselylomake on ainoa tutkimusmenettely tälle online-potilaskontaktirekisteriprotokollalle, ja se tulee olemaan ainoa analyysityökalu ensisijaiselle tulosmittaukselle.
Jopa 24 kuukautta viimeisestä vastaanotetusta potilasarvioinnista

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of South Florida

Yhteistyökumppanit

Boston University
University of Pennsylvania
Data Management and Coordinating Center (DMCC)

Tutkijat

  • Opintojen puheenjohtaja: Richard A Watts, DM, University of East Anglia
  • Opintojen puheenjohtaja: Janice Mooney, M.Sc., University of East Anglia

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Torstai 1. maaliskuuta 2012

Ensisijainen valmistuminen (TODELLINEN)

Lauantai 1. helmikuuta 2014

Opintojen valmistuminen (TODELLINEN)

Lauantai 1. helmikuuta 2014

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 30. toukokuuta 2014

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 11. heinäkuuta 2014

Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)

Tiistai 15. heinäkuuta 2014

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (ARVIO)

Tiistai 15. heinäkuuta 2014

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 11. heinäkuuta 2014

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. kesäkuuta 2014

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 5534

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Jättisoluinen valtimotulehdus

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Egypt

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa