Effektstudie av "Imaginative Distention", et selvstyrt verktøy for å takle tretthet, søvnløshet og stress i pw Insomnia og pw MS (DIMMISI)

Multippel sklerose (MS) er en kronisk nevrologisk lidelse med fysiske, emosjonelle og kognitive symptomer. Diagnosen og sykdommens uforutsigbare og varierende natur har dyp sosial og psykologisk innvirkning på personer med MS (pw MS). Tretthet, depresjon og funksjonshemming er uavhengige determinanter for livskvalitet (QoL), og det er kjent at ulike typer stress kan påvirke sykdomsaktiviteten. "Imaginative Distention" (ID) er en sinn-kropp-teknikk som kombinerer avslapning, fantasi og motoriske bilder. ID stammer fra Progressive Muscle Relaxation Technique (PMRT) som ble vist effektiv mot tretthet hos MS og hos kreftpasienter, samt kognitiv atferdspsykoterapi, som inkluderer avslapning. Sinn-kropp-modaliteter virker trygge. ID kan enkelt læres og praktiseres uten noe spesielt instrument og er også mulig i funksjonshemmede pw MS. Målet med vår studie er å evaluere effektiviteten av ID som støttende og integrerende intervensjon for å mestre MS. Vi planlegger den første randomiserte kontrollerte studien (RCT) som vil undersøke effektiviteten av ID på fatigue (primært endepunkt), sykdomsspesifikk QoL, søvnløshet, stresspersepsjon og fysiologiske parametere. Det primære resultatet er endringen i fatigue registrert etter intervensjon. Fatigue har en generisk stressrelatert og en spesifikt sykdomsrelatert komponent. For å estimere effekten av ID på den spesifikke MS-relaterte komponenten av tretthet, vil vi også overvåke ytterligere to grupper av personer, en med søvnløshet (med tretthet og dårlig QoL, men med mindre innvirkning på helsetilstanden) og en under generisk stress (helse). fagfolk, med tretthet og normal til dårlig livskvalitet og begrenset om noen innvirkning på helsetilstanden). Hver studiegruppe – MS, søvnløshet, helsepersonell – vil bli randomisert 1:1 til intervensjon eller venteliste. Designet er derfor parallell, randomisert, kontrollert vs. ingen intervensjon, åpen, stratifisert etter tilstand. Påmelding er frivillig. Alle deltakerne vil gjennomgå et forhåndsevalueringsbesøk som inkluderer fire selvadministrerte spørreskjemaer (MFIS for fatigue, VRS Verbal Rating Scale for stress, ISI Insomnia Severity Index, MSQOL-54 Multiple Sclerosis Quality of Life), EDSS Expanded Disability Status Scale og en kort kognitiv screening for pw MS. Etter randomisering øves ID i grupper, en gang i uken, i to måneder. På slutten vil pw MS være involvert i fokusgrupper for å identifisere samsvaret mellom etterforskervalgt og pasientforventet relevans av resultatene brukt i studien, samt andre utfall av relevans for pasientene, men som ikke overvåkes i studien, for å muligens implementeres i fremtidige forsøk. Oppfølgingsevalueringer etter to, fem og åtte måneder vil inkludere EDSS og de selvadministrerte spørreskjemaene og, etter fem måneder, den kognitive screeningen. Hvis effektiviteten vil bli bevist, kan ID bli et verktøy for styrking for å takle MS, for å redusere dens negative innvirkning på dagliglivet og jobbprestasjoner og, muligens, for å forbedre etterlevelsen av farmakologiske terapier.