Tidlig diagnose av lungefibrose - diagnostisk forsinkelse

Lungefibrose kan være sekundært til bindevevssykdom, miljøeksponering eller legemiddeltoksisitet, men den kan også forekomme sporadisk uten noen kjent årsak, dvs. idiopatisk interstitiell pneumonitt (IIP). Idiopatisk lungefibrose (IPF) er den vanligste IIP og følger vanligvis et raskt progressivt forløp med kort median overlevelsestid.

IPF blir ofte diagnostisert etter en lang diagnostisk forsinkelse, noe som også påvirker prognosen. Ettersom nye anti-fibrotiske behandlinger har blitt godkjent, og bevisstheten om IPF øker, kan den diagnostiske forsinkelsen og dens implikasjoner forventes å endre seg. De nye diagnostiske retningslinjene fra 2011 kan også endre diagnoseforsinkelsen. For å redusere den diagnostiske forsinkelsen er det viktig å undersøke helsetjenesteutnyttelsen og beslutninger tatt av helsepersonell i perioden før endelig diagnose stilles.

Denne studien vil prospektivt inkludere alle pasienter ved de to sentrene i Danmark hvor pasienter behandles for IPF og har dermed god mulighet til å inkludere flertallet av hendelsestilfellene av IPF i Danmark. Pasienter inkluderes umiddelbart etter diagnosen som reduserer tilbakekallingsbias. Databasen vil inneholde både pasientrapporterte data og objektive data fra nasjonale registre og pasientjournaler. Et hovedfokus er fordelingen av den diagnostiske forsinkelsen mellom pasient og ulike helsepersonell, og helsetjenesteutnyttelsen til pasientene før en diagnose av IPF stilles. Risikofaktorer for en forsinket diagnose undersøkes. Betydningen av den diagnostiske forsinkelsen for prognosen og sykdomsforløpet vil også bli undersøkt.

Databasen opprettet i denne studien vil også bli brukt til fremtidig forskning innen IPF.