Wczesna diagnostyka zwłóknienia płuc – opóźnienie diagnostyczne

Zwłóknienie płuc może być wtórne do choroby tkanki łącznej, narażenia środowiskowego lub toksyczności leków, ale może również pojawiać się sporadycznie bez znanej przyczyny, np. idiopatycznego śródmiąższowego zapalenia płuc (IIP). Idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF) jest najczęstszym IIP i zwykle ma szybko postępujący przebieg z krótkim średnim czasem przeżycia.

IPF często rozpoznawane jest z dużym opóźnieniem diagnostycznym, co również wpływa na rokowanie. W miarę zatwierdzenia nowych metod leczenia przeciwzwłóknieniowego i wzrostu świadomości na temat IPF można spodziewać się zmiany opóźnienia w diagnostyce i jego konsekwencji. Nowe wytyczne diagnostyczne z 2011 roku mogą również zmienić opóźnienie diagnostyczne. Aby zmniejszyć opóźnienia w diagnostyce, ważne jest zbadanie wykorzystania opieki zdrowotnej i decyzji podejmowanych przez pracowników służby zdrowia w okresie przed postawieniem ostatecznej diagnozy.

Badanie to obejmie prospektywnie wszystkich pacjentów z dwóch ośrodków w Danii, gdzie pacjenci są leczeni z powodu IPF, co stanowi dobrą okazję do uwzględnienia większości przypadków IPF incydentalnych w Danii. Pacjenci są włączani natychmiast po postawieniu diagnozy, co zmniejsza błąd przypominania. Baza danych będzie zawierać zarówno dane zgłoszone przez pacjentów, jak i obiektywne dane z rejestrów krajowych i dokumentacji pacjentów. Główny nacisk położono na rozkład opóźnienia diagnostycznego pomiędzy pacjentami i różnymi podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną oraz wykorzystanie opieki zdrowotnej przez pacjentów przed postawieniem diagnozy IPF. Badane są czynniki ryzyka opóźnionej diagnozy. Zbadane zostanie także znaczenie opóźnienia diagnostycznego dla rokowania i przebiegu choroby.

Baza danych utworzona w ramach tego badania zostanie również wykorzystana do przyszłych badań w IPF.