Diagnosi precoce della fibrosi polmonare - Ritardo diagnostico

La fibrosi polmonare può essere secondaria a malattia del tessuto connettivo, esposizione ambientale o tossicità da farmaci, ma può anche manifestarsi sporadicamente senza alcuna causa nota, ad esempio polmonite interstiziale idiopatica (IIP). La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è la IIP più comune e solitamente segue un decorso rapidamente progressivo con un tempo di sopravvivenza mediano breve.

L’IPF viene spesso diagnosticata dopo un lungo ritardo diagnostico, che influisce anche sulla prognosi. Poiché sono stati approvati nuovi trattamenti antifibrotici e la consapevolezza dell’IPF è in aumento, è probabile che il ritardo diagnostico e le sue implicazioni stiano cambiando. Inoltre, le nuove linee guida diagnostiche del 2011 potrebbero modificare il ritardo diagnostico. Al fine di ridurre il ritardo diagnostico, è importante indagare l’utilizzo dell’assistenza sanitaria e le decisioni prese dagli operatori sanitari nel periodo precedente alla diagnosi definitiva.

Questo studio includerà in modo prospettico tutti i pazienti dei due centri in Danimarca dove i pazienti vengono trattati per l'IPF e avrà quindi una buona opportunità di includere la maggior parte dei casi incidenti di IPF in Danimarca. I pazienti vengono inclusi immediatamente dopo la diagnosi, il che riduce i bias di richiamo. Il database includerà sia i dati riportati dai pazienti che i dati oggettivi provenienti dai registri nazionali e dalle cartelle cliniche dei pazienti. Uno degli obiettivi principali è la distribuzione del ritardo diagnostico tra il paziente e i diversi operatori sanitari e l’utilizzo dell’assistenza sanitaria da parte dei pazienti prima che venga fatta una diagnosi di IPF. Vengono studiati i fattori di rischio per una diagnosi tardiva. Verrà inoltre indagata l'importanza del ritardo diagnostico per la prognosi e il decorso della malattia.

Il database creato in questo studio verrà utilizzato anche per la ricerca futura sull’IPF.