Frühzeitige Diagnose von Lungenfibrose – Diagnoseverzögerung

Lungenfibrose kann sekundär zu einer Bindegewebserkrankung, Umwelteinflüssen oder Arzneimitteltoxizität sein, kann aber auch sporadisch ohne bekannte Ursache auftreten, z. B. als idiopathische interstitielle Pneumonitis (IIP). Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist die häufigste IIP und verläuft in der Regel schnell fortschreitend mit einer kurzen mittleren Überlebenszeit.

IPF wird oft mit einer langen diagnostischen Verzögerung diagnostiziert, was sich auch auf die Prognose auswirkt. Da neue antifibrotische Behandlungen zugelassen wurden und das Bewusstsein für IPF zunimmt, ist zu erwarten, dass sich die Diagnoseverzögerung und ihre Auswirkungen ändern werden. Auch die neuen Diagnoserichtlinien von 2011 könnten die Diagnoseverzögerung ändern. Um die Diagnoseverzögerung zu verkürzen, ist es wichtig, die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung und die Entscheidungen der medizinischen Fachkräfte in der Zeit vor der endgültigen Diagnose zu untersuchen.

Diese Studie wird voraussichtlich alle Patienten in den beiden Zentren in Dänemark einschließen, in denen Patienten wegen IPF behandelt werden, und hat daher gute Chancen, die Mehrheit der IPF-Vorfälle in Dänemark einzubeziehen. Die Patienten werden unmittelbar nach der Diagnose einbezogen, was die Erinnerungsverzerrung verringert. Die Datenbank umfasst sowohl von Patienten gemeldete Daten als auch objektive Daten aus nationalen Registern und Patientenakten. Ein Hauptaugenmerk liegt auf der Verteilung der Diagnoseverzögerung zwischen Patienten und verschiedenen Gesundheitsdienstleistern sowie auf der Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung durch die Patienten, bevor eine IPF-Diagnose gestellt wird. Es werden Risikofaktoren für eine verspätete Diagnose untersucht. Auch die Bedeutung der Diagnoseverzögerung für die Prognose und den Krankheitsverlauf soll untersucht werden.

Die in dieser Studie erstellte Datenbank wird auch für zukünftige Forschungen zu IPF verwendet.