Seoul National University Hospital Systemic Sclerosis Cohort

Systemisk sklerose (SSc) er en multisystemisk og heterogen sykdom preget av et uforutsigbart forløp og høy sykelighet og dødelighet. Kompleksiteten til SSc krever tverrfaglig diagnostisk og terapeutisk ledelse og resulterer i en økende byrde for alle helsevesen. Av denne grunn søker forskere nye diagnostiske og terapeutiske strategier for å forbedre behandlingen av disse pasientene. For å forbedre den kliniske behandlingen og for å utvikle anbefalinger for diagnostisering og behandling av SSc, brukes sykdomsregistre til å fange opp og spore nøkkelinformasjon om pasienter.

Derfor spiller SSc-forskningsforeninger og konsortier en sentral rolle for å utføre pågående forskning og datainnsamling for å forstå sykdommen og støtte forskningsprosjekter. For tiden er flere nasjonale SSc-registre i Storbritannia, Tyskland, USA, Canada, Brasil, Australia og det internasjonale registret, EUSTAR (European League Against Rheumatism scleroderma trial and research), etablert. Imidlertid er naturhistorien til asiatiske populasjoner fullstendig evaluert. Derfor bestemte etterforskerne seg for å etablere SSc-kohort hos koreanske pasienter.