Elektroniske pasientrapporterte utfall (e-PRO) i tidlig intervensjon

Omtrent 5 800 spedbarn og småbarn med utviklingshemming (f.eks. cerebral parese, Downs syndrom, komplekse kroniske tilstander) og forsinker tilgang til Early Intervention Colorado (EI-CO) årlig. Et hovedmål for EI-CO er å bruke en familiesentrert omsorgstilnærming for å hjelpe barn til å fungere optimalt hjemme og i samfunnet. Derfor er tidlig intervensjon en vanlig kilde til rehabilitering (dvs. fysisk, yrkes-, tale- og språkterapi) for EI-CO-kvalifiserte familier.

Effektene av EI-CO er imidlertid dårlig forstått. Det er mange utfordringer med å skaffe EI-CO-resultatdata, inkludert en mangel på validerte og gjennomførbare funksjonelle utfallsmål for bruk i EI-resultatrapportering. Disse utfordringene har resultert i utilstrekkelig kunnskap om bruk av EI-tjenester og resultater for å veilede tjenestelevering. Til tross for disse utfordringene har nylige policyendringer ført til at EI-CO-tjenesteleverandører blir presset til å sikre høykvalitetspleie med begrensede ressurser og bevis for å veilede deres kliniske beslutninger om effektive og effektive intervensjoner. Dette forslaget adresserer behovet for å fylle kritiske kunnskapshull om tilstrekkeligheten til EI-tjenester med et øye for å forbedre omsorgskvaliteten.

Denne studien involverer familier som har/mottar EI-CO-tjenester gjennom Rocky Mountain Human Services (RMHS), det største EI-programmet i Denver Metro. Formålet med denne studien er å teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og verdien av å samle elektroniske pasientrapporterte utfallsdata (e-PRO) for å engasjere familier når barnet deres skal for en årlig evaluering av fremgang. For ytterligere å demonstrere verdien av e-PRO-datainnsamling, vil disse dataene sammenkobles med programdata for å estimere sammenhengen mellom EI-CO-tjenestebruk og funksjonelle resultater.