Электронные отчеты пациентов о результатах (e-PRO) в раннем вмешательстве

Приблизительно 5800 младенцев и детей ясельного возраста с нарушениями развития (например, церебральный паралич, синдром Дауна, сложные хронические состояния) и задержкой доступа к программе раннего вмешательства в Колорадо (EI-CO) ежегодно. Основная цель EI-CO — использовать подход, ориентированный на семью, чтобы помочь детям оптимально функционировать дома и в обществе. Следовательно, раннее вмешательство является распространенным источником реабилитации (т. е. физической, трудовой, речевой и языковой терапии) для семей, имеющих право на участие в программе EI-CO.

Однако эффекты EI-CO плохо изучены. Существуют многочисленные проблемы с получением данных о результатах EI-CO, в том числе нехватка проверенных и выполнимых функциональных показателей результатов для использования в отчетах о результатах EI. Эти проблемы привели к неадекватным знаниям об использовании услуг EI и их результатах для руководства предоставлением услуг. Несмотря на эти проблемы, недавние изменения политики привели к тому, что поставщики услуг EI-CO были вынуждены обеспечивать высококачественную помощь при ограниченных ресурсах и доказательствах, которыми они могли бы руководствоваться при принятии клинических решений об эффективных и действенных вмешательствах. Это предложение направлено на устранение критических пробелов в знаниях об адекватности услуг EI с целью повышения качества ухода.

В этом исследовании участвуют семьи, которые пользуются или получают услуги EI-CO через Rocky Mountain Human Services (RMHS), крупнейшую программу EI в Денверском метрополитене. Целью этого исследования является проверка осуществимости, приемлемости и ценности сбора электронных данных о результатах, сообщаемых пациентами (e-PRO), для привлечения семей, когда их ребенок должен пройти ежегодную оценку прогресса. Чтобы еще больше продемонстрировать ценность сбора данных e-PRO, эти данные будут объединены с данными программы для оценки связи между использованием услуг EI-CO и функциональными результатами.