Elektroniska patientrapporterade utfall (e-PRO) i tidig intervention

Cirka 5 800 spädbarn och småbarn med utvecklingsstörning (t.ex. cerebral pares, Downs syndrom, komplexa kroniska tillstånd) och försenar tillgången till Early Intervention Colorado (EI-CO) årligen. Ett primärt mål för EI-CO är att använda en familjecentrerad vårdmetod för att hjälpa barn att fungera optimalt hemma och i samhället. Därför är tidiga insatser en vanlig källa till rehabilitering (d.v.s. fysisk, yrkes-, tal- och språkterapi) för EI-CO-berättigade familjer.

Effekterna av EI-CO är dock dåligt förstådda. Det finns många utmaningar med att få EI-CO-resultatdata, inklusive ett fåtal validerade och genomförbara funktionella resultatmått för användning i EI-resultatrapportering. Dessa utmaningar har resulterat i otillräcklig kunskap om användningen av EI-tjänster och resultat för att vägleda tjänsteleveransen. Trots dessa utmaningar har den senaste tidens policyförändringar resulterat i att EI-CO-tjänsteleverantörer har pressats att säkerställa vård av hög kvalitet med begränsade resurser och bevis för att vägleda deras kliniska beslutsfattande om effektiva och effektiva insatser. Detta förslag tar itu med behovet av att fylla kritiska kunskapsluckor om EI-tjänsternas tillräcklighet med sikte på att förbättra vårdkvaliteten.

Denna studie involverar familjer som har/tar emot EI-CO-tjänster genom Rocky Mountain Human Services (RMHS), det största EI-programmet i Denver Metro. Syftet med denna studie är att testa genomförbarheten, acceptansen och värdet av att samla in elektroniska patientrapporterade utfallsdata (e-PRO) för att engagera familjer när deras barn ska göra en årlig utvärdering av framsteg. För att ytterligare demonstrera värdet av e-PRO-datainsamling, kommer dessa data att paras med programdata för att uppskatta sambandet mellan EI-CO-tjänstanvändning och funktionella resultat.