Psykologisk terapi for pasienter med ALS

Bakgrunn: Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en progressiv nevrodegenerativ sykdom som er uunngåelig dødelig. Å bli diagnostisert med en terminal sykdom som ALS påvirker dypt ens personlige eksistens og går sammen med betydelige endringer angående de fysiske, emosjonelle og sosiale domenene i pasientens liv. ALS-pasienter må møte en raskt svekkende fysisk tilbakegang som begrenser mobiliteten og svekker alle aktiviteter i dagliglivet. I tillegg blir de konfrontert med sin egen dødelighet. Dette progressive tapet av autonomi og frykt for fremtiden kan føre til en følelse av håpløshet og tap av livskvalitet, som igjen kan føre til tanker om legeassistert selvmord.

Konkrete mål: Gitt den høye følelsesmessige belastningen i denne pasientgruppen, har denne studien som mål å anvende en manuell psykoterapeutisk intervensjon for å lindre nød og fremme psykologisk velvære hos ALS-pasienter. Denne kortsiktige intervensjonen (opptil seks økter) ble opprinnelig utviklet for avanserte kreftpasienter. "Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM)" fokuserer på de fire dimensjonene: (i) symptomhåndtering og kommunikasjon med helsepersonell, (ii) endringer i seg selv og relasjoner med nære andre, (iii) spiritualitet, følelse av mening og hensikt og (iv) å tenke på fremtiden, håp og dødelighet.

Metodikk: For disse målene nevnt ovenfor, vil etterforskerne gjennomføre en mulighetsstudie, det vil si en pilotstudie før en fremtidig randomisert kontrollert studie kan planlegges i detalj. Designet av denne pilotintervensjonen vil være en ikke-randomisert prospektiv ikke-kontrollert før-og-etter-studie, hvor observasjoner kun vil bli gjort i en pasientgruppe (n = 5) som mottar intervensjonen (IG). Ingen kontrollgruppe vil bli rekruttert. Vurderinger vil bli utført på de tre målepunktene: før terapien (T0), etter intervensjonen (T1) og 3 måneder etter intervensjonen (T2). Denne studien er ment å teste ut standard operasjonsprosedyrer, evaluere gjennomførbarhet, aksept og overholdelse av studieprotokollen samt foreløpig effekt av intervensjonen.

Rekruttering: Pasienter vil bli rekruttert fortløpende ved klinikken for nevrologi ved University Medical Center i Leipzig.

Varighet: Varigheten for pasientene vil være ca. 9 måneder (6 måneders intervensjon, 3 måneders oppfølgingsvurdering). Varigheten av hele studiet vil være 12 måneder.