Psychologische therapie voor patiënten met ALS

Achtergrond: Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die onvermijdelijk fataal is. Gediagnosticeerd worden met een terminale ziekte zoals ALS heeft een diepgaande invloed op iemands persoonlijk bestaan ​​en gaat gepaard met significante veranderingen met betrekking tot de fysieke, emotionele en sociale domeinen van het leven van de patiënt. ALS-patiënten worden geconfronteerd met een snel slopende fysieke achteruitgang die de mobiliteit beperkt en alle activiteiten van het dagelijks leven belemmert. Daarnaast worden ze geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid. Dit progressieve verlies van autonomie en angst voor de toekomst kan leiden tot een gevoel van hopeloosheid en verlies van kwaliteit van leven, wat op zijn beurt kan leiden tot gedachten over hulp bij zelfdoding.

Concrete doelstellingen: Gezien de hoge emotionele belasting van deze patiëntengroep, heeft deze studie tot doel een manuele psychotherapeutische interventie toe te passen om het leed te verlichten en het psychisch welzijn van ALS-patiënten te bevorderen. Deze kortdurende interventie (maximaal zes sessies) is oorspronkelijk ontwikkeld voor gevorderde kankerpatiënten. "Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM)" richt zich op de vier dimensies: (i) symptoombeheersing en communicatie met zorgverleners, (ii) veranderingen in zichzelf en relaties met naaste anderen, (iii) spiritualiteit, zingeving en doel en (iv) denken aan de toekomst, hoop en sterfelijkheid.

Methodologie: Voor deze hierboven genoemde doelen zullen de onderzoekers een haalbaarheidsstudie uitvoeren, d.w.z. een pilootstudie voordat een toekomstige gerandomiseerde gecontroleerde studie in detail kan worden gepland. Het ontwerp van deze pilootinterventie zal een niet-gerandomiseerde, prospectieve, niet-gecontroleerde voor-en-na-studie zijn, waarin alleen waarnemingen zullen worden gedaan in een patiëntengroep (n = 5) die de interventie krijgt (IG). Er wordt geen controlegroep samengesteld. Er zullen beoordelingen worden uitgevoerd op de drie meetmomenten: vóór de therapie (T0), na de interventie (T1) en 3 maanden na de interventie (T2). en naleving van het onderzoeksprotocol, evenals voorlopige doeltreffendheid van de interventie.

Werving: Patiënten worden achtereenvolgens geworven in de Kliniek voor Neurologie van het Universitair Medisch Centrum van Leipzig.

Duur: De duur voor patiënten zal ongeveer 9 maanden zijn (6 maanden interventie, 3 maanden follow-up beoordeling). De duur van de gehele studie zal 12 maanden zijn.