Undersøke helsekompetanse i biorepository-samtykker

Tidligere forskning har vist at de fleste foreldre ville tillate at barnets blodrester ble inkludert i et avidentifisert biodepot ved å bruke samtykke fra opt-out i en poliklinisk setting. I en pilotstudie for å evaluere foreldrenes preferanser for Pediatric Intensive Care Unit (PICU) og forståelsen av et skriftlig samtykke til å inkludere barnets prøve i et biorepositorium, viste etterforskerne at 19 % av foreldrene ikke godtok å delta i biobanken, mer enn de 8,7 % som er rapportert i andre innstillinger. Foreldrenes forståelse varierte. og etterforskerne bemerket også forskjellig registrering av sosiodemografiske faktorer. Kritisk syke barn og deres foreldre er sårbare; å søke samtykke til ikke-terapeutisk forskning innen kritisk omsorg krever spesiell vurdering. Derfor er målet med denne studien å evaluere om tillegget av en interessentpåvirket (foreldre, kliniske forskere) videostøttet samtykke vil forbedre forståelsen og påmeldingsraten på tvers av ulike grupper i denne høyintensitetssettingen.

Tidligere undersøkelser viste at de fleste foreldre ville tillate at barnets blodrester ble inkludert i et avidentifisert biodepot ved å bruke samtykke fra opt-out i en poliklinisk setting. Kritisk syke barn og deres foreldre er sårbare; å søke samtykke til ikke-terapeutisk forskning innen kritisk omsorg krever spesiell vurdering. I en pilotstudie for å evaluere foreldrenes preferanser for Pediatric Intensive Care Unit (PICU) og forståelsen av et skriftlig samtykke til å inkludere barnets prøve i et biorepositorium, viste etterforskerne at 19 % av foreldrene ikke godtok å delta i biobanken, mer enn de 8,7 % som er rapportert i andre innstillinger. Foreldreforståelse variert; Generelt forsto foreldre den frivillige karakteren av deltakelse, men hadde begrenset kunnskap om formålene, risikoene og fordelene med biorepositoryforskning. Etterforskerne viste i en innledende enkeltsides opt-in-samtykke lave forståelsesgrader. Etterforskerne viste også differensiell påmelding etter sosioøkonomiske statusfaktorer. Målet med denne studien er å evaluere hvorvidt tillegg av en interessentpåvirket (foreldre, kliniske forskere) videostøttet samtykke vil forbedre forståelsen og påmeldingsraten på tvers av ulike grupper i et pediatrisk biodepot. For å oppnå dette målet vil studien foregå i to faser: Først vil etterforskerne pilotteste en undersøkelse med opptil 20 deltakere; basert på resultatene fra piloten vil etterforskerne endre undersøkelsen, hvis og etter behov, og deretter starte en større påmelding.