Undersøgelse af sundhedskompetencer i samtykker til biorepository

Tidligere forskning har vist, at de fleste forældre ville tillade, at deres barns efterladte blod blev inkluderet i et afidentificeret biodepot ved at bruge fravalgssamtykke i ambulant regi. I en pilotundersøgelse for at evaluere forældrenes præferencer på Pædiatrisk Intensive Care Unit (PICU) og forståelsen af ​​et skriftligt opt-in samtykke til at inkludere deres barns prøve i et biodepot, viste efterforskerne, at 19 % af forældrene ikke var enige i at deltage i biobanken, mere end de 8,7 % rapporteret i andre indstillinger. Forældreforståelse varierede. og efterforskerne bemærkede også differentiel tilmelding af sociodemografiske faktorer. Kritisk syge børn og deres forældre er sårbare; at søge samtykke til ikke-terapeutisk forskning inden for intensivbehandling kræver særlige overvejelser. Derfor er målet med denne undersøgelse at evaluere, om tilføjelsen af ​​et interessentpåvirket (forældre, kliniske forskningsprofessionelle) videostøttet samtykke vil forbedre forståelsen og antallet af tilmeldinger på tværs af forskellige grupper i denne højintensitetsindstilling.

Tidligere forskning viste, at de fleste forældre ville tillade, at deres barns blodrester blev inkluderet i et afidentificeret biodepot ved at bruge fravalgssamtykke i ambulant regi. Kritisk syge børn og deres forældre er sårbare; at søge samtykke til ikke-terapeutisk forskning inden for intensivbehandling kræver særlige overvejelser. I en pilotundersøgelse for at evaluere forældrenes præferencer på Pædiatrisk Intensive Care Unit (PICU) og forståelsen af ​​et skriftligt opt-in samtykke til at inkludere deres barns prøve i et biodepot, viste efterforskerne, at 19 % af forældrene ikke var enige i at deltage i biobanken, mere end de 8,7 % rapporteret i andre indstillinger. Forældreforståelse varieret; generelt forstod forældre den frivillige karakter af deltagelse, men havde begrænset viden om formålene, risiciene og fordelene ved biodepotforskning. Efterforskerne viste i en indledende enkeltsides opt-in-samtykke lave forståelsesrater. Efterforskerne viste også differentieret tilmelding af socioøkonomiske statusfaktorer. Målet med denne undersøgelse er at evaluere, om tilføjelsen af ​​et interessentpåvirket (forældre, kliniske forskningsprofessionelle) videostøttet samtykke vil forbedre forståelsen og antallet af tilmeldinger på tværs af forskellige grupper i et pædiatrisk biodepot. For at nå dette mål vil undersøgelsen foregå i to faser: For det første vil efterforskerne pilotteste en undersøgelse med op til 20 deltagere; baseret på resultaterne af pilotprojektet vil efterforskerne ændre undersøgelsen, hvis og efter behov, og derefter påbegynde en større tilmelding.