Gezondheidsgeletterdheid onderzoeken in toestemmingen voor biorepository's

Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de meeste ouders zouden toestaan ​​dat het overgebleven bloed van hun kind wordt opgenomen in een geanonimiseerde biorepository met behulp van opt-out toestemming in een poliklinische setting. In een pilootstudie om de voorkeuren van de ouders van de Pediatrische Intensive Care (PICU) en het begrip van een schriftelijke opt-in toestemming om het monster van hun kind in een biorepository op te nemen, te evalueren, toonden de onderzoekers aan dat 19% van de ouders niet akkoord ging met deelname aan de Biobank, meer dan de 8,7% gerapporteerd in andere instellingen. Het begrip van de ouders varieerde. en de onderzoekers merkten ook differentiële inschrijving op door sociodemografische factoren. Kritiek zieke kinderen en hun ouders zijn kwetsbaar; het vragen van toestemming voor niet-therapeutisch onderzoek in de intensive care vereist speciale aandacht. Daarom is het doel van deze studie om te evalueren of de toevoeging van een door een belanghebbende beïnvloede (ouder, klinische onderzoeksprofessionals) video-ondersteunde toestemming het begrip en de inschrijvingspercentages van diverse groepen in deze hoge intensiteitsomgeving zal verbeteren.

Eerder onderzoek toonde aan dat de meeste ouders zouden toestaan ​​dat het overgebleven bloed van hun kind wordt opgenomen in een geanonimiseerde biorepository met behulp van opt-out toestemming in een poliklinische setting. Kritiek zieke kinderen en hun ouders zijn kwetsbaar; het vragen van toestemming voor niet-therapeutisch onderzoek in de intensive care vereist speciale aandacht. In een pilootstudie om de voorkeuren van de ouders van de Pediatrische Intensive Care (PICU) en het begrip van een schriftelijke opt-in toestemming om het monster van hun kind in een biorepository op te nemen, te evalueren, toonden de onderzoekers aan dat 19% van de ouders niet akkoord ging met deelname aan de Biobank, meer dan de 8,7% gerapporteerd in andere instellingen. Het begrip van de ouders varieerde; over het algemeen begrepen ouders de vrijwillige aard van deelname, maar hadden ze beperkte kennis van de doelen, risico's en voordelen van biorepository-onderzoek. De onderzoekers toonden in een eerste opt-in toestemming van één pagina een laag begripspercentage aan. De onderzoekers toonden ook differentiële inschrijving door sociaaleconomische statusfactoren. Het doel van deze studie is om te evalueren of de toevoeging van een door een belanghebbende beïnvloede (ouder, klinische onderzoeksprofessionals) video-ondersteunde toestemming het begrip en de inschrijvingspercentages van verschillende groepen in een pediatrische biorepository zal verbeteren. Om dit doel te bereiken, zal het onderzoek in twee fasen plaatsvinden: eerst zullen de onderzoekers een pilottest uitvoeren met een enquête met maximaal 20 deelnemers; op basis van de resultaten van de pilot zullen de onderzoekers de enquête aanpassen, indien nodig, en dan beginnen met een grotere inschrijving.