Untersuchung der Gesundheitskompetenz in Biorepository Consents

Frühere Untersuchungen haben gezeigt, dass die meisten Eltern zulassen würden, dass das übrig gebliebene Blut ihres Kindes in einem nicht identifizierten Biorepositorium mit einer Opt-out-Zustimmung in einer ambulanten Umgebung aufgenommen wird. In einer Pilotstudie zur Bewertung der Präferenzen der Eltern auf der pädiatrischen Intensivstation (PICU) und des Verständnisses einer schriftlichen Opt-in-Einwilligung, die Probe ihres Kindes in ein Biorepository aufzunehmen, zeigten die Forscher, dass 19 % der Eltern einer Teilnahme an der Biobank nicht zustimmten. mehr als die 8,7 %, die in anderen Einstellungen gemeldet wurden. Das Verständnis der Eltern war unterschiedlich. und die Ermittler stellten auch eine unterschiedliche Einschreibung nach soziodemografischen Faktoren fest. Schwerkranke Kinder und ihre Eltern sind gefährdet; Die Einholung einer Einwilligung für nicht-therapeutische Forschung in der Intensivpflege erfordert besondere Überlegungen. Daher ist es das Ziel dieser Studie zu bewerten, ob die Hinzufügung einer videounterstützten Einwilligung, die von einem Interessenvertreter beeinflusst wird (Eltern, klinisches Forschungspersonal), das Verständnis und die Einschreibungsraten über verschiedene Gruppen hinweg in diesem Umfeld mit hoher Intensität verbessern wird.

Frühere Untersuchungen zeigten, dass die meisten Eltern zulassen würden, dass das übrig gebliebene Blut ihres Kindes in einem nicht identifizierten Biorepository unter Verwendung einer Opt-out-Zustimmung in einem ambulanten Umfeld aufgenommen wird. Schwerkranke Kinder und ihre Eltern sind gefährdet; Die Einholung einer Einwilligung für nicht-therapeutische Forschung in der Intensivpflege erfordert besondere Überlegungen. In einer Pilotstudie zur Bewertung der Präferenzen der Eltern auf der pädiatrischen Intensivstation (PICU) und des Verständnisses einer schriftlichen Opt-in-Einwilligung, die Probe ihres Kindes in ein Biorepository aufzunehmen, zeigten die Forscher, dass 19 % der Eltern einer Teilnahme an der Biobank nicht zustimmten. mehr als die 8,7 %, die in anderen Einstellungen gemeldet wurden. Das Verständnis der Eltern war unterschiedlich; Im Allgemeinen verstanden die Eltern die Freiwilligkeit der Teilnahme, hatten jedoch nur begrenzte Kenntnisse über die Zwecke, Risiken und Vorteile der Biorepository-Forschung. Die Ermittler zeigten in einer anfänglichen Opt-in-Zustimmung auf einer einzigen Seite geringe Verständnisraten. Die Ermittler zeigten auch eine unterschiedliche Einschreibung nach sozioökonomischen Statusfaktoren. Das Ziel dieser Studie ist es zu bewerten, ob die Hinzufügung einer videogestützten Zustimmung durch einen Stakeholder, der von Interessenvertretern beeinflusst wird (Eltern, klinische Forschungsexperten), das Verständnis und die Einschreibungsraten in verschiedenen Gruppen in einem pädiatrischen Biorepository verbessern wird. Um dieses Ziel zu erreichen, wird die Studie in zwei Phasen durchgeführt: Zuerst werden die Ermittler eine Pilotstudie mit bis zu 20 Teilnehmern testen; Basierend auf den Ergebnissen des Pilotprojekts werden die Ermittler die Umfrage bei Bedarf ändern und dann mit einer größeren Registrierung beginnen.