Examinando a alfabetização em saúde em consentimentos de biorrepositórios

Pesquisas anteriores mostraram que a maioria dos pais permitiria que o sangue restante de seus filhos fosse incluído em um biorrepositório não identificado usando o consentimento de exclusão em um ambiente ambulatorial. Em um estudo piloto para avaliar as preferências dos pais da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) e a compreensão de um consentimento por escrito para incluir a amostra de seus filhos em um biorrepositório, os pesquisadores mostraram que 19% dos pais não concordaram em participar do Biobanco, mais do que os 8,7% relatados em outras configurações. A compreensão dos pais variava. e os investigadores também observaram matrículas diferenciadas por fatores sociodemográficos. Crianças gravemente doentes e seus pais são vulneráveis; buscar consentimento para pesquisa não terapêutica em terapia intensiva requer consideração especial. Portanto, o objetivo deste estudo é avaliar se a adição de um consentimento assistido por vídeo influenciado pelas partes interessadas (pais, profissionais de pesquisa clínica) melhorará a compreensão e as taxas de inscrição em diversos grupos neste ambiente de alta intensidade.

Pesquisas anteriores mostraram que a maioria dos pais permitiria que o sangue restante de seus filhos fosse incluído em um biorrepositório não identificado usando o consentimento de exclusão em um ambiente ambulatorial. Crianças gravemente doentes e seus pais são vulneráveis; buscar consentimento para pesquisa não terapêutica em terapia intensiva requer consideração especial. Em um estudo piloto para avaliar as preferências dos pais da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) e a compreensão de um consentimento por escrito para incluir a amostra de seus filhos em um biorrepositório, os pesquisadores mostraram que 19% dos pais não concordaram em participar do Biobanco, mais do que os 8,7% relatados em outras configurações. A compreensão dos pais variava; em geral, os pais entendiam a natureza voluntária da participação, mas tinham conhecimento limitado dos propósitos, riscos e benefícios da pesquisa em biorrepositórios. Os investigadores mostraram em um consentimento de consentimento de página única inicial baixas taxas de compreensão. Os investigadores também mostraram matrículas diferenciadas por fatores de status socioeconômico. O objetivo deste estudo é avaliar se a adição de um consentimento assistido por vídeo influenciado pelas partes interessadas (pais, profissionais de pesquisa clínica) melhorará a compreensão e as taxas de inscrição em diversos grupos em um biorrepositório pediátrico. Para atingir esse objetivo, o estudo ocorrerá em duas fases: primeiro, os investigadores farão um teste piloto de uma pesquisa com até 20 participantes; com base nos resultados do piloto, os investigadores irão corrigir a pesquisa, se e conforme necessário, e então iniciar uma inscrição maior.