Egészségügyi műveltség vizsgálata a Biorepository Consensben

Korábbi kutatások kimutatták, hogy a legtöbb szülő megengedi, hogy gyermeke vérmaradványát egy azonosítatlan biotárolóba helyezzék, ha járóbeteg-körülmények között adják meg a kimaradást. Egy kísérleti tanulmányban, amely a gyermek intenzív osztályon (PICU) dolgozó szülők preferenciáit és a gyermekük mintájának bioraktárba való felvételére vonatkozó írásos beleegyező nyilatkozat megértését célozta, a kutatók kimutatták, hogy a szülők 19%-a nem hajlandó részt venni a Biobankban. több, mint az egyéb beállításokban közölt 8,7%. A szülők szövegértése változatos. és a vizsgálók a szociodemográfiai tényezők eltérő beiskolázását is megállapították. A súlyosan beteg gyermekek és szüleik kiszolgáltatottak; a kritikus ellátásban végzett nem terápiás kutatások beleegyezésének kérése különös figyelmet igényel. Ezért ennek a tanulmánynak az a célja, hogy felmérje, hogy az érdekelt felek (szülők, klinikai kutatással foglalkozó szakemberek) által befolyásolt videofelvétellel támogatott beleegyezése javítja-e a megértést és a beiratkozások arányát a különböző csoportokban ebben a nagy intenzitású környezetben.

Korábbi kutatások azt mutatták, hogy a legtöbb szülő megengedi, hogy gyermeke vérmaradványait egy azonosítatlan biotárolóba helyezzék, ha járóbeteg-körülmények között adják meg a kimaradást. A súlyosan beteg gyermekek és szüleik kiszolgáltatottak; a kritikus ellátásban végzett nem terápiás kutatások beleegyezésének kérése különös figyelmet igényel. Egy kísérleti tanulmányban, amely a gyermek intenzív osztályon (PICU) dolgozó szülők preferenciáit és a gyermekük mintájának bioraktárba való felvételére vonatkozó írásos beleegyező nyilatkozat megértését célozta, a kutatók kimutatták, hogy a szülők 19%-a nem hajlandó részt venni a Biobankban. több, mint az egyéb beállításokban közölt 8,7%. A szülők szövegértése változatos; általában a szülők megértették a részvétel önkéntes természetét, de korlátozott ismeretekkel rendelkeztek a biorepository kutatás céljairól, kockázatairól és előnyeiről. A nyomozók a kezdeti egyoldalas beleegyező nyilatkozatban alacsony megértési arányt mutattak ki. A vizsgálók a társadalmi-gazdasági státusztényezők szerint is eltérő beiskolázást mutattak ki. A tanulmány célja annak értékelése, hogy az érdekelt felek által befolyásolt (szülők, klinikai kutatási szakemberek) videóval segített beleegyezés hozzáadása javítja-e a megértést és a beiratkozási arányt a gyermekgyógyászati ​​biorepository különböző csoportjaiban. E cél elérése érdekében a tanulmány két szakaszban zajlik majd: először a nyomozók kísérleti tesztet hajtanak végre egy legfeljebb 20 résztvevős felmérésben; A pilot eredményei alapján a nyomozók szükség szerint módosítják a felmérést, majd megkezdik a nagyobb beiratkozást.