Examen de la alfabetización en salud en los consentimientos de biorepositorios

Investigaciones anteriores han demostrado que la mayoría de los padres permitirían que la sangre sobrante de sus hijos se incluyera en un biodepósito no identificado utilizando el consentimiento de exclusión voluntaria en un entorno ambulatorio. En un estudio piloto para evaluar las preferencias de los padres de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y la comprensión de un consentimiento por escrito para incluir la muestra de su hijo en un biodepósito, los investigadores mostraron que el 19 % de los padres no estaban de acuerdo en participar en el Biobanco. más que el 8,7% informado en otros entornos. La comprensión de los padres varió. y los investigadores también observaron la inscripción diferencial por factores sociodemográficos. Los niños críticamente enfermos y sus padres son vulnerables; buscar el consentimiento para la investigación no terapéutica en cuidados intensivos requiere una consideración especial. Por lo tanto, el objetivo de este estudio es evaluar si la adición de un consentimiento asistido por video influenciado por las partes interesadas (padres, profesionales de investigación clínica) mejorará la comprensión y las tasas de inscripción en diversos grupos en este entorno de alta intensidad.

Investigaciones anteriores mostraron que la mayoría de los padres permitirían que la sangre sobrante de sus hijos se incluyera en un biodepósito no identificado utilizando el consentimiento de exclusión voluntaria en un entorno ambulatorio. Los niños críticamente enfermos y sus padres son vulnerables; buscar el consentimiento para la investigación no terapéutica en cuidados intensivos requiere una consideración especial. En un estudio piloto para evaluar las preferencias de los padres de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y la comprensión de un consentimiento por escrito para incluir la muestra de su hijo en un biodepósito, los investigadores mostraron que el 19 % de los padres no estaban de acuerdo en participar en el Biobanco. más que el 8,7% informado en otros entornos. La comprensión de los padres varió; en general, los padres entendían la naturaleza voluntaria de la participación pero tenían un conocimiento limitado de los propósitos, riesgos y beneficios de la investigación de biorepositorios. Los investigadores mostraron en una página inicial de consentimiento de suscripción bajas tasas de comprensión. Los investigadores también mostraron inscripción diferencial por factores de estatus socioeconómico. El objetivo de este estudio es evaluar si la adición de un consentimiento asistido por video influenciado por las partes interesadas (padres, profesionales de investigación clínica) mejorará la comprensión y las tasas de inscripción en diversos grupos en un biorepositorio pediátrico. Para lograr este objetivo, el estudio se realizará en dos fases: primero, los investigadores realizarán una prueba piloto de una encuesta con hasta 20 participantes; Con base en los resultados del programa piloto, los investigadores modificarán la encuesta, si es necesario y según sea necesario, y luego comenzarán una inscripción más grande.