En forskningsstudie for å samle pasientrapporterte resultater ved hjelp av elektroniske undersøkelser

Intervensjonen i denne studien vil bestå av en nettbasert portal som utnytter den eksisterende dataregistrerings- og rapporteringskapasiteten til REDCap (Research Electronic Data Capture)-plattformen for å få studiedeltakerne til å gå inn i ulike helserelaterte livskvaliteter (HRQOL) og symptomer måler online med jevne mellomrom i løpet av den adjuvante systemiske terapien, og spesielt mellom planlagte klinikkbesøk (per standard behandling avhengig av kjemoterapiprotokoll). Nærmere bestemt vil portalen inkludere følgende PRO-er: Edmonton Symptom Assessment Scale revided version (ESASr), European Organization for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Cancer Patients (EORTC-QLQ C30), European Organization for Research og Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC-QLQ BR23), og European Organization for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Colorectal Cancer (EORTC-QLQ CR29), og utvalgte bivirkningsrelaterte spørsmål knyttet til vanlige foreskrevne adjuvante systemiske terapiregimer for bryst- og tykktarmskreft. Portalen vil identifisere alle studiedeltakere som har lagt inn skårer 4 eller høyere på ESASr-skalaen og deretter varsle deltakerens forskningssykepleier om å utføre en gjennomgang av pasientens journaler og sette i gang en telefonvurdering med studiedeltakeren. Studien antar at pasienter som opplever dette nivået av symptomalvorlighet for tiden er vant til å ta kontakt med sykepleieren; dette er en reaktiv tilnærming der helseteamet ikke reagerer med mindre pasienten starter kontakten. Etterforskerne foreslår en mer proaktiv tilnærming der helseteamet starter kontakten etter hvert som symptomer rapporteres. Ved å adressere symptomene etter hvert som de oppstår, vil dette mest sannsynlig redusere ressursene (sykepleietid osv.) som kreves for å adressere symptomene som et punkt når de har blitt mer alvorlige eller trenger akutt intervensjon.

For deltakere med milde symptomer (mindre enn 4 på ESASr), vil forsøkspersonene bli bedt av det elektroniske systemet om å henvise til standardisert pasientundervisningsmateriell om selvbehandling av symptomer (gitt som hyperkoblinger til nettbasert standardisert selvstyringsinformasjon. Hyperlenker til standardisert undervisningsmateriell med instruksjoner om hvordan man håndterer vanlige symptomer forbundet med cellegiftbehandling vil også bli gitt til deltakere på intervensjonsarmen.

For deltakere som er identifisert med en høy symptombyrde (f.eks. en score på 4 eller høyere for ethvert symptom), vil forskningssykepleieren kunne gi forebyggende kliniske råd på telefon om passende symptomhåndtering, varsle ansvarlig lege, og gi intervensjoner for å lindre disse symptomene i henhold til vanlig rutine. Ved behov kan forskningssykepleieren og legen tilby deltakeren et uplanlagt klinikkbesøk for å håndtere symptomkriser personlig. Omvendt, for deltakere med svært lav symptombyrde (f.eks. alle symptomskåre mindre enn 4) eller ingen symptomer i det hele tatt, vil portalen tilby disse personene en mulighet til å velge bort det neste planlagte ansikt-til-ansikt klinikkbesøket innen 24 timer før det planlagte klinikkbesøket. Forut for frameldingen vil forskningssykepleieren også foreta en gjennomgang av pasientens journaler, gjennomføre en telefonvurdering med deltakeren for å vurdere symptomnivåer, og varsle legen for å bekrefte at avbestilling av det personlige klinikkbesøket er både trygt og klinisk rimelig å forfølge. Det vil til slutt være opp til den behandlende onkologen om deltakerne føler seg komfortable med å avbryte dette besøket. Asymptomatiske deltakere beholder retten til å holde den planlagte klinikktimen. Alle ePRO-er og deres trender over tid vil bli gjort tilgjengelig ved hvert klinikkbesøk til primærkreftsykepleieren og onkologen(e) både elektronisk og på papirdiagrammet for ytterligere å lette behandlingsbeslutninger og optimalisere symptomhåndtering.