En forskningsundersøgelse til at indsamle patientrapporterede resultater ved hjælp af elektroniske undersøgelser

Interventionen i denne undersøgelse vil bestå af en webbaseret portal, der udnytter den eksisterende dataindtastning og rapporteringskapacitet på REDCap-platformen (Research Electronic Data Capture) for at få studiedeltagere til at indtaste forskellige sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) og symptomer måler online med regelmæssige intervaller i løbet af den adjuverende systemiske behandling, og især mellem planlagte klinikbesøg (i henhold til standardbehandling afhængig af kemoterapiprotokol). Konkret vil portalen inkorporere følgende PRO'er: Edmonton Symptom Assessment Scale revided version (ESASr), European Organisation for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Cancer Patients (EORTC-QLQ C30), European Organisation for Research og Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC-QLQ BR23), og European Organisation for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Colorectal Cancer (EORTC-QLQ CR29), og udvalgte uønskede hændelser-relaterede spørgsmål vedr. almindeligt ordinerede adjuverende systemiske behandlingsregimer til bryst- og kolorektal cancer. Portalen vil identificere alle undersøgelsesdeltagere, der har indtastet score 4 eller højere på ESASr-skalaen og efterfølgende advare deltagerens forskningssygeplejerske om at udføre en gennemgang af patientens journaler og igangsætte en telefonvurdering med undersøgelsesdeltageren. Undersøgelsen antager, at patienter, der oplever dette niveau af symptomsværhedsgrad, i øjeblikket er vant til at tage kontakt med sygeplejersken; dette er en reaktiv tilgang, hvor sundhedsteamet ikke reagerer, medmindre patienten initierer kontakten. Efterforskerne foreslår en mere proaktiv tilgang, hvor sundhedsteamet indleder kontakten, efterhånden som symptomer rapporteres. Ved at adressere symptomerne, efterhånden som de opstår, vil dette højst sandsynligt reducere de ressourcer (sygeplejetid osv.), der kræves for at imødegå symptomer, som et punkt, hvor de er blevet mere alvorlige eller har brug for akut intervention.

For deltagere med milde symptomer (mindre end 4 på ESASr), vil forsøgspersoner blive bedt af onlinesystemet om at henvise til standardiseret patientundervisningsmateriale om selvhåndtering af symptomer (leveret som hyperlinks til online webbaseret standardiseret selvstyringsinformation. Hyperlinks til standardiseret undervisningsmateriale med instruktioner om, hvordan man håndterer almindelige symptomer forbundet med kemoterapibehandling, vil også blive givet til deltagere på interventionsarmen.

For deltagere, der er identificeret som havende en høj symptombyrde (f.eks. en score på 4 eller højere for ethvert symptom), vil forskningssygeplejersken være i stand til forebyggende at tilbyde klinisk rådgivning telefonisk om passende symptomhåndtering, underrette den ansvarlige læge og sørge for indgreb for at lindre disse symptomer som sædvanlig rutine. Om nødvendigt kan forskningssygeplejersken og lægen tilbyde deltageren et uplanlagt klinikbesøg for at håndtere symptomkriser personligt. Omvendt, for deltagere med en meget lav symptombyrde (f.eks. alle symptomscore mindre end 4) eller slet ingen symptomer, vil portalen tilbyde disse personer en mulighed for at fravælge det næste planlagte ansigt-til-ansigt klinikbesøg inden for 24 timer før det planlagte klinikbesøg. Forud for fravalget vil forskningssygeplejersken også foretage en gennemgang af patientens journaler, foretage en telefonisk vurdering med deltageren for at vurdere symptomniveauet og underrette lægen for at bekræfte, at aflysning af det personlige klinikbesøg er både sikkert og klinisk rimeligt at forfølge. Det vil i sidste ende være op til den behandlende onkologs skøn, om deltagerne føler sig trygge ved at aflyse dette besøg. Asymptomatiske deltagere bevarer retten til at overholde den planlagte klinikaftale. Alle ePRO'er og deres tendenser over tid vil blive gjort tilgængelige ved hvert klinikbesøg hos den primære cancersygeplejerske og onkolog(er) både elektronisk og på papirdiagrammet for yderligere at lette behandlingsbeslutninger og optimere symptomhåndtering.