Een onderzoeksstudie om door patiënten gerapporteerde resultaten te verzamelen met behulp van elektronische enquêtes

De interventie in dit onderzoek zal bestaan ​​uit een webgebaseerd portaal dat gebruikmaakt van de bestaande gegevensinvoer- en rapportagecapaciteit van het REDCap-platform (Research Electronic Data Capture) om deelnemers aan het onderzoek ertoe aan te zetten verschillende gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) en symptoomregistratie in te voeren. metingen online met regelmatige tussenpozen gedurende de adjuvante systemische therapie, en met name tussen geplande kliniekbezoeken in (per zorgstandaard afhankelijk van het chemotherapieprotocol). Concreet zal het portaal de volgende PRO's bevatten: de herziene versie van de Edmonton Symptom Assessment Scale (ESASr), de Europese organisatie voor onderzoek en behandeling van kanker - Quality of Life Questionnaire Cancer Patients (EORTC-QLQ C30), de Europese organisatie voor onderzoek en Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC-QLQ BR23), en de European Organization for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Colorectal Cancer (EORTC-QLQ CR29), en vragen over geselecteerde bijwerkingen met betrekking tot algemeen voorgeschreven adjuvante systemische therapieregimes voor borst- en colorectale kanker. Het portaal identificeert alle studiedeelnemers die scores van 4 of hoger op de ESASr-schaal hebben ingevoerd en waarschuwt vervolgens de onderzoeksverpleegkundige van de deelnemer om de dossiers van de patiënt te bekijken en een telefonische beoordeling met de studiedeelnemer te starten. De studie veronderstelt dat patiënten die dit niveau van symptoomernst ervaren momenteel gewend zijn om contact te leggen met de verpleegkundige; dit is een reactieve benadering waarbij het zorgteam niet reageert tenzij de patiënt het contact initieert. De onderzoekers stellen een meer proactieve aanpak voor waarbij het zorgteam het contact initieert zodra er symptomen worden gemeld. Door de symptomen aan te pakken wanneer ze zich voordoen, zal dit hoogstwaarschijnlijk de middelen (verplegingstijd, enz.) verminderen die nodig zijn om de symptomen aan te pakken op het moment dat ze ernstiger zijn geworden of acute interventie nodig hebben.

Voor deelnemers met milde symptomen (minder dan 4 op ESASr), zullen proefpersonen door het online systeem worden gevraagd om te verwijzen naar gestandaardiseerd voorlichtingsmateriaal voor patiënten over zelfmanagement van symptomen (aangeboden als hyperlinks naar online webgebaseerde gestandaardiseerde zelfmanagementinformatie. Hyperlinks naar gestandaardiseerd educatief materiaal met instructies over het omgaan met veelvoorkomende symptomen die verband houden met chemotherapiebehandeling zullen ook worden verstrekt aan deelnemers aan de interventie-arm.

Voor deelnemers van wie is vastgesteld dat ze een hoge symptomenlast hebben (bijv. een score van 4 of hoger op een symptoom), kan de onderzoeksverpleegkundige preventief telefonisch klinisch advies geven over passend symptoombeheer, de verantwoordelijke op de hoogte stellen arts, en zorg voor interventies om deze symptomen te verlichten volgens de gebruikelijke routine. Indien nodig kunnen de onderzoeksverpleegkundige en de arts de deelnemer een ongepland bezoek aan de kliniek aanbieden om symptoomcrises persoonlijk te behandelen. Omgekeerd, voor deelnemers met een zeer lage symptoomlast (d.w.z. alle symptomen scoren minder dan 4) of helemaal geen symptomen, biedt het portaal deze personen de mogelijkheid om zich af te melden voor het volgende geplande face-to-face kliniekbezoek binnen 24 uur voorafgaand aan het geplande bezoek aan de kliniek. Voorafgaand aan de opt-out zal de onderzoeksverpleegkundige ook de dossiers van de patiënt doornemen, een telefonische beoordeling met de deelnemer uitvoeren om de symptoomniveaus te beoordelen en de arts op de hoogte stellen om te bevestigen dat het annuleren van het persoonlijke bezoek aan de kliniek zowel veilig als veilig is. klinisch redelijk om na te streven. Het is uiteindelijk ter beoordeling van de behandelend oncoloog of deelnemers zich er prettig bij voelen om dit bezoek af te zeggen. Asymptomatische deelnemers behouden het recht om de geplande kliniekafspraak na te komen. Alle ePRO's en hun trends in de loop van de tijd zullen bij elk bezoek aan de kliniek beschikbaar worden gesteld aan de eerstelijns kankerverpleegkundige en oncoloog(s), zowel elektronisch als op de papieren kaart, om de besluitvorming over de behandeling verder te vergemakkelijken en de symptoombeheersing te optimaliseren.