En forskningsstudie för att samla in patientrapporterade resultat med hjälp av elektroniska undersökningar

Interventionen i denna studie kommer att bestå av en webbaserad portal som utnyttjar den befintliga datainmatnings- och rapporteringskapaciteten hos REDCap (Research Electronic Data Capture)-plattformen för att få studiedeltagare att ange olika hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) och symptom mäter online med regelbundna intervall under den adjuvanta systemiska behandlingen, och särskilt mellan schemalagda klinikbesök (per standardvård beroende på kemoterapiprotokoll). Närmare bestämt kommer portalen att inkludera följande PRO:er: Edmonton Symptom Assessment Scale revided version (ESASr), European Organisation for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Cancer Patients (EORTC-QLQ C30), European Organisation for Research och Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC-QLQ BR23), och European Organisation for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Kolorektal cancer (EORTC-QLQ CR29), och utvalda biverkningsrelaterade frågor relaterade till vanligt föreskrivna adjuvanta systemiska behandlingsregimer för bröst- och kolorektal cancer. Portalen kommer att identifiera alla studiedeltagare som har angett poäng 4 eller högre på ESASr-skalan och därefter varna deltagarens forskningssköterska att utföra en granskning av patientens journaler och initiera en telefonbedömning med studiedeltagaren. Studien antar att patienter som upplever denna nivå av symtomallvarlighet för närvarande är vana vid att ta kontakt med sjuksköterskan; detta är ett reaktivt tillvägagångssätt där vårdteamet inte svarar om inte patienten initierar kontakten. Utredarna föreslår ett mer proaktivt tillvägagångssätt där vårdteamet initierar kontakten när symtom rapporteras. Genom att ta itu med symtomen när de uppstår kommer detta med största sannolikhet att minska resurserna (vårdtid etc.) som krävs för att ta itu med symtomen som en punkt när de har blivit allvarligare eller behöver akut ingripande.

För deltagare med lindriga symtom (mindre än 4 på ESASr) kommer försökspersonerna att uppmanas av onlinesystemet att hänvisa till standardiserat patientutbildningsmaterial om självhantering av symtom (tillhandahålls som hyperlänkar till online webbaserad standardiserad självhanteringsinformation. Hyperlänkar till standardiserat utbildningsmaterial med instruktioner om hur man hanterar vanliga symtom i samband med kemoterapibehandling kommer också att tillhandahållas till deltagare i interventionsarmen.

För deltagare som identifieras ha en hög symtombörda (t.ex. en poäng på 4 eller högre för ett symptom), kommer forskningssköterskan att i förebyggande syfte ge klinisk rådgivning per telefon om lämplig symtomhantering, meddela den ansvariga läkare och tillhandahåller insatser för att lindra dessa symtom enligt vanliga rutiner. Vid behov kan forskningssköterskan och läkaren erbjuda deltagaren ett oplanerat klinikbesök för att hantera symtomkriser personligen. Omvänt, för deltagare med en mycket låg symtombörda (t.ex. alla symtompoäng mindre än 4) eller inga symtom alls, kommer portalen att erbjuda dessa individer en möjlighet att välja bort nästa schemalagda klinikbesök ansikte mot ansikte inom 24 timmar före det planerade klinikbesöket. Före undantaget kommer forskningssjuksköterskan också att utföra en granskning av patientens journaler, göra en telefonbedömning med deltagaren för att bedöma symtomnivåer och meddela läkaren att bekräfta att det är både säkert och att avbryta det personliga klinikbesöket. kliniskt rimligt att fortsätta. Det kommer i slutändan att vara upp till den behandlande onkologen om deltagarna känner sig bekväma med att avbryta detta besök eller inte. Asymtomatiska deltagare behåller rätten att hålla det schemalagda klinikbesöket. Alla ePRO och deras trender över tid kommer att göras tillgängliga vid varje klinikbesök hos den primära cancersjuksköterskan och onkologen, både elektroniskt och på pappersdiagrammet för att ytterligare underlätta behandlingsbeslut och optimera symtomhantering.