Klinisk hypnose og hjemmeblodtrykksovervåking hos barn med nevrofibromatose type 1

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) er en sjelden autosomal dominerende genetisk lidelse som anslagsvis påvirker 1 av 2500 mennesker eller 10000 australiere. NF1 påvirker flere systemer i hele kroppen. Prevalensen av hypertensjon (HTN) hos barn og ungdom i den generelle befolkningen er omtrent 3,5 %. Barn og ungdom med diagnosen NF1 har økt forekomst av HTN, og er dokumentert så høy som 6,1 % til 12 %. Dette er to ganger høyere enn befolkningen generelt.

Klinisk etterlevelse av anbefalingen om registrering av årlig blodtrykk på pasienter er ikke revidert. Den anekdotiske erfaringen til forfatterne er at de fleste barn ikke har målinger av årlig blodtrykk (BP). Med det økte opptaket av telehelse etter COVID-19-pandemien, kan det hende at barn og familier ikke blir gjennomgått personlig i lengre perioder, da de foretrekker konsultasjoner fremfor telehelse. Som et resultat kan barn gå glipp av å få målt sitt årlige blodtrykk. Ettersom ungdom med diagnosen NF1 har dobbelt så høy risiko for HTN, er årlig BP-måling avgjørende.

American Academy Paediatrics-retningslinjen skisserer den beste praksisen for BP-måling for å sikre sann BP-avlesning: Barnet bør sitte i et stille rom i 3-5 minutter før måling, med støttet rygg og føttene ukrysset på gulvet. Blodtrykket skal måles på høyre arm med riktig størrelse mansjett. Dette bør fullføres av en utdannet kliniker. Som en del av denne studien vil alle deltakerne få et manuelt blodtrykksmåler i klinikkbasert BP tatt på rekrutteringsdagen.

Et av hovedmålene med denne studien er å finne ut om det er mulig å bruke hjemmeblodtrykksmåling for å screene barn med NF1 for hypertensjon.

Klinisk hypnose brukes som en ikke-farmakologisk teknikk for å redusere prosedyreangst, plager og ubehag hos pasienter. Hypnoseskript har blitt brukt med hell som ikke-farmakologiske hjelpemidler for å redusere smerte og angst hos voksne pasienter som gjennomgår intervensjonelle radiologiske prosedyrer, og viser at fordelene med hypnoseteknikker kan være tilgjengelige for pasienter med liten eller ingen opplæring eller forberedelse. Videre kan helsepersonell som ikke er eksperter på hypnose trenes til å levere skript effektivt.

Hvis et hypnoseskript som brukes mens du tar hjem blodtrykksavlesninger gir et rolig barn og et tilsvarende BP-mål på klinikken, kan hypnosescript og hjemme-BP-overvåking ha større anvendelse på Royal Children's Hospital.

Derfor er det andre målet med studien å se om det er en forskjell i et barns BP-målinger sammenlignet med en standard hjemme-BP-måling eller bruk av et beroligende hypnoseskript før hjemme-BP-måling. Dette vil bli sammenlignet med gullstandarden klinikkbasert BP-måling utført av en utdannet profesjonell. Barnets selvrapporterte angstnivå ved hjelp av Children's Anxiety Meter Scale (CAM-S) vil bli målt etter hver BP-måling. I tillegg vil familiens oppfatninger av prosessen med hjemme-BP-overvåking også bli samlet.