Klinisk hypnos och hemblodtrycksövervakning hos barn med neurofibromatos typ 1

Neurofibromatosis Typ 1 (NF1) är en sällsynt autosomal dominerande genetisk störning som uppskattningsvis drabbar 1 av 2500 personer eller 10000 australiensare. NF1 påverkar flera system i hela kroppen. Prevalensen av hypertoni (HTN) hos barn och ungdomar i den allmänna befolkningen är cirka 3,5 %. Barn och ungdomar med diagnosen NF1 har en ökad förekomst av HTN och har dokumenterats så hög som 6,1 % till 12 %. Detta är två gånger högre än den allmänna befolkningen.

Klinisk efterlevnad av rekommendationen att registrera årligt blodtryck på patienter har inte granskats. Författarnas anekdotiska erfarenhet är att de flesta barn inte har årliga blodtrycksmätningar (BP). Med den ökade användningen av telehälsa efter covid-19-pandemin, kanske barn och familjer inte granskas personligen under längre perioder eftersom de föredrar konsultationer framför telehälsa. Som ett resultat kan barn missa att få sitt årliga blodtryck mätt. Eftersom en ung person med diagnosen NF1 har dubbelt så stor risk för HTN, är årlig blodtrycksmätning viktig.

American Academy Paediatrics-riktlinjen beskriver den bästa praxisen för BP-mätning för att säkerställa verklig BP-avläsning: Barnet ska sitta i ett tyst rum i 3-5 minuter före mätning, med ryggstödd och korsade fötter på golvet. Blodtrycket ska mätas på höger arm med rätt storlek på manschett. Detta bör göras av en utbildad läkare. Som en del av denna studie kommer alla deltagare att ha en manuell blodtrycksmätare i klinikbaserad BP tagen på rekryteringsdagen.

Ett av de primära syftena med denna studie är att avgöra om det är möjligt att använda blodtrycksövervakning hemma för att screena barn med NF1 för hypertoni.

Klinisk hypnos används som en icke-farmakologisk teknik för att minska procedurell ångest, ångest och obehag hos patienter. Hypnosskript har framgångsrikt använts som icke-farmakologiska komplement för att minska smärta och ångest hos vuxna patienter som genomgår radiologiska interventioner, vilket visar att fördelarna med hypnostekniker kan vara tillgängliga för patienter med liten eller ingen utbildning eller förberedelse. Dessutom kan vårdpersonal som inte är experter på hypnos utbildas för att leverera manus effektivt.

Om ett hypnosskript som används när man tar hem blodtrycksavläsningar möjliggör ett lugnt barn och en likvärdig blodtrycksmätning på kliniken, kan hypnosskript och blodtrycksövervakning i hemmet ha större tillämpning på Royal Children's Hospital.

Därför är det andra syftet med studien att se om det finns en skillnad i ett barns BP-mätningar jämfört med en vanlig BP-mätning i hemmet eller att använda ett lugnande hypnosskript före BP-mätning i hemmet. Detta kommer att jämföras med den guldstandard klinikbaserade BP-mätningen utförd av en utbildad professionell. Barnets självrapporterade nivå av ångest med hjälp av Children's Anxiety Meter Scale (CAM-S) kommer att mätas efter varje BP-mätning. Dessutom kommer familjens uppfattningar om processen för övervakning av blodtryck i hemmet också att samlas in.