Klinische hypnose en bloeddrukmeting thuis bij kinderen met neurofibromatose type 1

Neurofibromatose Type 1 (NF1) is een zeldzame autosomaal dominante genetische aandoening die naar schatting 1 op de 2500 mensen of 10.000 Australiërs treft. NF1 beïnvloedt meerdere systemen door het hele lichaam. De prevalentie van hypertensie (HTN) bij kinderen en adolescenten in de algemene bevolking is ongeveer 3,5%. Kinderen en adolescenten met een diagnose van NF1 hebben een verhoogde incidentie van HTN, en is gedocumenteerd tot 6,1% tot 12%. Dit is twee keer hoger dan de algemene bevolking.

Klinische naleving van de aanbeveling om de jaarlijkse bloeddruk bij patiënten te registreren, is niet gecontroleerd. De anekdotische ervaring van de auteurs is dat de meeste kinderen geen jaarlijkse bloeddrukmetingen ondergaan. Met de toegenomen acceptatie van telegezondheid na de COVID-19-pandemie, kunnen kinderen en gezinnen lange tijd niet persoonlijk worden beoordeeld, omdat ze de voorkeur geven aan consultaties boven telegezondheid. Als gevolg hiervan kunnen kinderen hun jaarlijkse bloeddruk laten meten. Aangezien jonge mensen met een diagnose van NF1 twee keer zoveel risico lopen op HTN, is jaarlijkse bloeddrukmeting essentieel.

De American Academy Paediatrics-richtlijn schetst de best practice voor bloeddrukmetingen om ervoor te zorgen dat de bloeddruk correct wordt gelezen: het kind moet 3-5 minuten voor de meting in een stille kamer zitten, met rugsteun en voeten niet gekruist op de vloer. De bloeddruk moet worden gemeten aan de rechterarm, met behulp van de juiste maat manchet. Dit moet worden ingevuld door een getrainde clinicus. Als onderdeel van deze studie zullen alle deelnemers op de dag van werving een manuele bloeddrukmeter laten nemen in klinische bloeddruk.

Een van de primaire doelstellingen van deze studie is om te bepalen of het haalbaar is om bloeddrukmeting thuis te gebruiken om kinderen met NF1 te screenen op hypertensie.

Klinische hypnose wordt gebruikt als een niet-farmacologische techniek om procedurele angst, stress en ongemak bij patiënten te verminderen. Hypnosescripts zijn met succes gebruikt als niet-farmacologische hulpmiddelen om pijn en angst te verminderen bij volwassen patiënten die radiologische interventieprocedures ondergaan, wat aantoont dat de voordelen van hypnosetechnieken toegankelijk kunnen zijn voor patiënten met weinig of geen training of voorbereiding. Bovendien kunnen gezondheidswerkers die geen experts zijn in hypnose, worden opgeleid om scripts effectief af te leveren.

Als een hypnosescript dat wordt gebruikt tijdens het meten van de bloeddruk thuis een kalm kind en een gelijkwaardige bloeddrukmeting in de kliniek mogelijk maakt, zouden hypnosescript en bloeddrukmeting thuis meer toepassing kunnen vinden in het Royal Children's Hospital.

Daarom is het tweede doel van het onderzoek om te zien of er een verschil is in de bloeddrukmetingen van een kind in vergelijking met een standaard thuis-bloeddrukmeting of het gebruik van een kalmerend hypnosescript voorafgaand aan de thuis-bloeddrukmeting. Dit wordt vergeleken met de gouden standaard bloeddrukmeting in de kliniek, uitgevoerd door een getrainde professional. Het zelfgerapporteerde angstniveau van het kind met behulp van de Children's Anxiety Meter Scale (CAM-S) wordt na elke bloeddrukmeting gemeten. Daarnaast zullen ook de percepties van de familie over het proces van bloeddrukmeting thuis worden verzameld.