Klinisk hypnose og hjemmeblodtryksovervågning hos børn med neurofibromatose type 1

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) er en sjælden autosomal dominerende genetisk lidelse, der anslår at 1 ud af 2500 mennesker eller 10000 australiere rammer. NF1 påvirker flere systemer i hele kroppen. Forekomsten af ​​hypertension (HTN) hos børn og unge i den generelle befolkning er ca. 3,5 %. Børn og unge med diagnosen NF1 har en øget forekomst af HTN og er blevet dokumenteret så højt som 6,1 % til 12 %. Dette er to gange højere end den generelle befolkning.

Klinisk overholdelse af anbefalingen om registrering af årligt blodtryk på patienter er ikke blevet auditeret. Forfatternes anekdotiske erfaring er, at de fleste børn ikke får målt årligt blodtryk (BP). Med den øgede optagelse af telesundhed efter COVID-19-pandemien vil børn og familier muligvis ikke blive gennemgået personligt i længere perioder, da de foretrækker konsultationer frem for telesundhed. Som følge heraf kan børn savne at få målt deres årlige blodtryk. Da en ung med diagnosen NF1 har dobbelt så stor risiko for HTN, er årlig BP-måling afgørende.

American Academy Paediatrics-retningslinjen skitserer den bedste praksis for BP-måling for at sikre ægte BP-aflæsning: Barnet skal sidde i et stille rum i 3-5 minutter før måling, med ryggen støttet og fødderne ukrydset på gulvet. Blodtrykket skal måles på højre arm med den korrekte størrelse manchet. Dette skal udfyldes af en uddannet kliniker. Som en del af denne undersøgelse vil alle deltagere have et manuelt blodtryksmåler i klinikbaseret BP taget på rekrutteringsdagen.

Et af de primære formål med denne undersøgelse er at afgøre, om det er muligt at bruge hjemmeblodtryksovervågning til at screene børn med NF1 for hypertension.

Klinisk hypnose bruges som en ikke-farmakologisk teknik til at reducere procedureel angst, angst og ubehag hos patienter. Hypnosescripts er med succes blevet brugt som ikke-farmakologiske supplementer til at reducere smerte og angst hos voksne patienter, der gennemgår interventionelle radiologiske procedurer, hvilket viser, at fordelene ved hypnoseteknikker kan være tilgængelige for patienter med ringe eller ingen træning eller forberedelse. Ydermere kan sundhedspersonale, der ikke er eksperter i hypnose, trænes i at levere scripts effektivt.

Hvis et hypnosescript, der bruges, mens du tager hjem blodtryksaflæsninger, giver mulighed for et roligt barn og en tilsvarende klinik BP-måling, kunne hypnosescript og hjemme-BP-overvågning have større anvendelse på tværs af Royal Children's Hospital.

Derfor er det andet formål med undersøgelsen at se, om der er en forskel i et barns BP-målinger sammenlignet med en standard hjemme-BP-måling eller ved at bruge et beroligende hypnosescript før hjemme-BP-måling. Dette vil blive sammenlignet med den guldstandard klinikbaserede BP-måling udført af en uddannet professionel. Barnets selvrapporterede angstniveau ved hjælp af Children's Anxiety Meter Scale (CAM-S) vil blive målt efter hver BP-måling. Derudover vil familiens opfattelse af processen med BP-monitorering i hjemmet også blive indsamlet.