Pleieplaner for kreftdisposisjon

Ettersom over 15 % av krefttilfellene hos barn er assosiert med kreftpredisposisjon, blir det i økende grad standardbehandling for barn med kreft, så vel som de med mistenkt arvelig risiko, for å bli evaluert for predisposisjon for kimlinjekreft. Dessverre har økningen i pediatrisk genetisk testing overskredet tempoet i forskning som støtter effektiv kreftovervåking i positive tilfeller. I tillegg er retningslinjer for behandling av kreftpredisposisjon ikke lett tilgjengelige eller forståelige av familier; derfor er det ofte en ukobling mellom forståelsen og oppbevaringen av slik informasjon videresendes til familier.

I denne studien vil etterforskerne utvikle og evaluere akseptabiliteten, gjennomførbarheten og den foreløpige effekten av digitale omsorgsplaner for kreftpredisposisjonssyndromer (CPS) med tilhørende tekstmeldingspåminnelser for barn og ungdom med kjent CPS. Det skal lages digitale omsorgsplaner og tekstmeldinger for 10 felles CPS. Etterforskerne vil bruke et kvasi-eksperimentelt design med pre- og posttesting av samme kohort, før og etter levering av omsorgsplan og tilhørende meldinger. For å evaluere virkningen av de digitale omsorgsplanene, vil etterforskerne sammenligne vurderinger av de samme kohortene på 3 og 6 måneders tidspunkt.