Plejeplaner for kræftdisposition

Da over 15 % af pædiatriske kræfttilfælde er forbundet med en kræftdisposition, bliver det i stigende grad standardbehandling for børn med kræft, såvel som dem med formodet arvelig risiko, at blive evalueret for kimcellekræft disposition. Desværre har stigningen i pædiatrisk genetisk testning overskredet tempoet i forskning, der understøtter effektiv kræftovervågning i positive tilfælde. Derudover er retningslinjer for håndtering af kræftdispositioner ikke let tilgængelige eller forståelige af familier; derfor er der ofte en afbrydelse mellem forståelsen og opbevaringen af ​​sådanne oplysninger, der videregives til familier.

I denne undersøgelse vil efterforskerne udvikle og evaluere acceptabiliteten, gennemførligheden og den foreløbige effektivitet af digitale plejeplaner for kræftprædispositionssyndromer (CPS) med tilhørende SMS-påmindelser til børn og unge med en kendt CPS. Der vil blive oprettet digitale plejeplaner og sms-beskeder for 10 fælles CPS. Efterforskere vil bruge et kvasi-eksperimentelt design med præ- og posttest af den samme kohorte, før og efter levering af plejeplan og medfølgende beskeder. For at evaluere virkningen af ​​de digitale plejeplaner vil efterforskere sammenligne vurderinger af de samme kohorter på 3 og 6 måneders tidspunkter.