Barn med medfødt midthindegap og kvaliteten på deres daglige liv

Bakgrunn: Medfødt diafragmabrok er en sjelden sykdom som skyldes en utviklingsmessig misdannelse av mellomgulvet. I løpet av de siste årene har behandlingen av de berørte barna blitt betydelig forbedret. Til tross for fremgang i behandlingen, er det fortsatt forbundet med en høy dødelighet. Etter fødsel er medfødte diafragmabroker forbundet med lungehypoplasi samt lungehypertensjon, som igjen kan føre til hjertefunksjonssvikt. Komorbiditeter som gastroøsofageal refluks eller pustevansker, for eksempel kroniske lungeplager eller tilbakevendende luftveisinfeksjoner, er vanlige blant overlevende. Imidlertid er det lite kjent om helserelatert livskvalitet hos barn etter kirurgisk inngrep på mellomgulvet.

Mål: Denne studien har som mål å innhente informasjon om helserelatert livskvalitet hos barn med medfødt diafragmabrok for å forbedre deres fremtidige langsiktige behandling.

Metoder: En prospektiv enkeltstedsstudie ble gjennomført, hvor helserelatert livskvalitet ble undersøkt hos barn mellom fem og atten år som opprinnelig ble behandlet ved Almenne sykehus i Wien for medfødt diafragmabrok mellom 2005 og 2019. Det validerte KIDSCREEN-27-spørreskjemaet ble brukt for å vurdere helserelatert livskvalitet hos barn med medfødt diafragmabrok, og ble utfylt av hele familien, inkludert det berørte barnet selv (≥ 8 år), foreldre og søsken. I tillegg ble det innhentet en detaljert demografisk oversikt.