Дети с врожденной диафрагмальной грыжей и качество их повседневной жизни

Предпосылки: Врожденная диафрагмальная грыжа – это редкое заболевание, возникающее вследствие порока развития диафрагмы. За последние годы ведение пораженных детей значительно улучшилось. Несмотря на прогресс в лечении, заболевание по-прежнему связано с высокой смертностью. После рождения врожденные диафрагмальные грыжи ассоциируются с гипоплазией легких, а также с легочной гипертензией, что, в свою очередь, может привести к сердечной дисфункции. Сопутствующие заболевания, такие как гастроэзофагеальный рефлюкс или респираторные нарушения, например, хронические легочные симптомы или повторные инфекции дыхательных путей, часто встречаются среди выживших. Однако о качестве жизни, связанном со здоровьем, у детей после хирургического вмешательства на диафрагме известно мало.

Цель: Данное исследование направлено на получение информации о качестве жизни, связанном со здоровьем, у детей с врожденной диафрагмальной грыжей, чтобы улучшить их дальнейшее долгосрочное ведение.

Методы: Было проведено проспективное одноцентровое исследование, в котором изучалось качество жизни, связанное со здоровьем, у детей в возрасте от пяти до 18 лет, которые первоначально проходили лечение в Венской общей больнице по поводу врожденной диафрагмальной грыжи в период с 2005 по 2019 год. Для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, у детей с врожденной диафрагмальной грыжей использовался валидированный опросник KIDSCREEN-27, который заполняла вся семья, включая самого пораженного ребенка (≥ 8 лет), родителей и братьев/сестер. Кроме того, был проведен детальный демографический обзор.