Trening umiejętności radzenia sobie ze stresem dla młodzieży z fibromialgią

Zespół młodzieńczej pierwotnej fibromialgii (JPFS) to wyniszczający przewlekły stan bólowy, który pojawia się w okresie dojrzewania i charakteryzuje się uporczywym bólem, licznymi punktami tkliwości, trudnościami ze snem i zmęczeniem. Przyczyna JPFS jest nieznana i nie jest znane lekarstwo. Dzieci i młodzież z JPFS mają trudności z codziennym funkcjonowaniem, opuszczają dużą część szkoły i doświadczają zwiększonego stresu emocjonalnego w porównaniu z rówieśnikami. Wydaje się, że zespół fibromialgii jest oporny na leczenie w wieku dorosłym, dlatego przydatne byłoby wczesne leczenie behawioralne JPFS z długoterminowymi korzystnymi skutkami. To badanie oceni skuteczność treningu umiejętności radzenia sobie (CST) w połączeniu ze zwykłą opieką medyczną w zmniejszaniu niepełnosprawności funkcjonalnej, nasilenia bólu i objawów depresyjnych u nastolatków z JPFS. Badanie to określi również, czy ulepszenia można utrzymać w dłuższej perspektywie.

To badanie potrwa 34 tygodnie. Uczestnicy będą rekrutowani z trzech klinik reumatologii dziecięcej. Pacjenci zostaną losowo przydzieleni do jednej z dwóch grup: CST plus zwykła opieka medyczna lub edukacja plus zwykła opieka medyczna. Odbędzie się 6 wizyt lekarskich w odstępach od 4 do 5 tygodni. Ponadto pacjenci wezmą udział w 8 indywidualnych sesjach CST lub edukacji w ciągu pierwszych 8 tygodni badania. Sesje CST obejmą szkolenie w zakresie poznawczo-behawioralnych technik radzenia sobie z bólem dla nastolatków oraz behawioralnych technik zarządzania dla ich rodziców. Sesje edukacyjne będą obejmować edukację na temat fibromialgii i dyskusję na temat kwestii związanych ze stylem życia, ale nie będą obejmować szkolenia w zakresie procedur leczenia bólu.

Pacjenci zostaną poddani ocenie w 9. tygodniu i będą obserwowani przez dodatkową 6-miesięczną fazę leczenia podtrzymującego. Podczas tej fazy podtrzymującej młodzież będzie nadal otrzymywać swoją zwykłą opiekę medyczną i weźmie udział w 2 dodatkowych sesjach CST lub edukacji. Na koniec fazy konserwacji zostanie przeprowadzona jedna ocena końcowa.