Korzystanie z Internetu wśród kobiet z nawracającym rakiem piersi z przerzutami

CELE:

• Udokumentowanie odsetka kobiet korzystających z Internetu w celu uzyskania dostępu do informacji dotyczących leczenia i leczenia objawów oraz szukania wsparcia emocjonalnego po rozpoznaniu nawrotowego raka piersi z przerzutami.
• Aby ocenić związek etapu leczenia i skuteczności z korzystaniem z Internetu.
• Aby ocenić związek indywidualnych różnic w danych demograficznych pacjentów, przekonaniach, funkcjonowaniu emocjonalnym oraz wsparciu społecznym i zawodowym z korzystaniem z Internetu.
• Ocena związku korzystania przez pacjentów z Internetu w celu poszukiwania zasobów z ich przekonaniami, funkcjonowaniem emocjonalnym i funkcjonowaniem relacji.

ZARYS: Pacjenci przechodzą oceny składające się z kwestionariuszy papierowych i ołówkowych w czterech punktach czasowych. Czas tych ocen jest powiązany z przebiegiem leczenia pacjentki i jej przypuszczalną potrzebą dostępu do zasobów internetowych w celu uzyskania informacji na temat raka, leczenia, leczenia objawów i wsparcia emocjonalnego. Pacjenci, którzy przerywają regularną opiekę w ośrodku Cancer Institute of New Jersey w trakcie badania, mogą dokończyć ocenę badania za pomocą wywiadów telefonicznych prowadzonych przez członka zespołu badawczego.

Pacjenci przechodzą podstawowe badanie przed podjęciem decyzji o sposobie leczenia ich nowo postępującej choroby. Pacjenci wypełniają pierwszą część ankiety, aby dostarczyć informacji na temat danych demograficznych, przekonań na temat raka, stanów nastroju, objawów somatycznych oraz dostępnych zasobów informacji na temat raka i wsparcia emocjonalnego. Pacjenci wypełniają drugą część ankiety, jeśli wcześniej korzystali z Internetu w celu uzyskania informacji i zasobów na temat raka lub jeśli otrzymali informacje o raku, które ktoś inny wyszukał dla nich w Internecie, w którym pytają o korzystanie przez pacjentów z internetu, dowolnego internetu zasobów, które otrzymali od członków rodziny, przyjaciół lub innych osób, które znają, oraz własnej oceny tych zasobów internetowych. Pacjenci poddawani są drugiej ocenie w ramach badania po zakończeniu pierwszego cyklu leczenia i przed rozpoczęciem drugiego kursu (tj. 3 do 4 tygodni po rozpoczęciu leczenia). Trzecia ocena badania ma miejsce w ciągu pierwszych 2 tygodni po pierwszej ocenie odpowiedzi na leczenie przez lekarza onkologa (tj. 6-9 tygodni po rozpoczęciu leczenia). Czwarta ocena następuje po drugiej ocenie przez lekarza onkologa odpowiedzi pacjenta na leczenie, po ponownej ocenie stopnia zaawansowania nowotworu.

Pacjenci wypełniają kilka kwestionariuszy podczas tych ocen, aby uzyskać informacje na temat cech osobistych (dane demograficzne, samopoczucie fizyczne i psychiczne, przekonania na temat raka i leczenia, optymizm), sieci społecznych i zdrowotnych (postrzegane wsparcie społeczne, skład sieci społecznościowej, przekonania na temat zespołu terapeutycznego) i wyniki (wykorzystanie informacji o nowotworach spoza Internetu, wykorzystanie Internetu do pozyskiwania zasobów onkologicznych, wykorzystanie technologii interaktywnych, komunikacja z zespołem terapeutycznym i rodziną, ocena zasobów internetowych).

Z dokumentacji medycznej pacjentek pobierane są następujące informacje: stan zaawansowania i węzła w momencie rozpoznania pierwotnego, wcześniejsze operacje onkologiczne, poprzednie leczenie uzupełniające, aktualny stan menopauzy, leczenie w czasie nawrotu, okres wolny od choroby, miejsce (miejsca) przerzutów oraz odpowiedź na obecne leczenie.