Internetin käyttö naisten keskuudessa, joilla on toistuva metastaattinen rintasyöpä

TAVOITTEET:

• Dokumentoida niiden naisten osuus, jotka käyttävät Internetiä saadakseen hoito- ja oireenhallintatietoja ja hakeakseen henkistä tukea metastaattisen toistuvan rintasyövän diagnoosin jälkeen.
• Arvioida hoidon vaiheen ja tehokkuuden yhteyttä internetin käyttöön.
• Arvioida potilaiden demografisten, uskomusten, emotionaalisen toiminnan sekä sosiaalisen ja ammatillisen tuen yksilöllisten erojen yhteyttä Internetin käyttöön.
• Arvioida potilaiden Internetin käytön yhteyttä uskomuksiinsa, emotionaaliseen toimintaansa ja ihmissuhteiden toimintaan.

YHTEENVETO: Potilaat käyvät läpi paperi- ja kynäkyselylomakkeista koostuvat arvioinnit neljänä ajankohtana. Näiden arviointien ajoitus liittyy potilaan hoitokulkuun ja hänen oletettuun tarpeeseensa saada Internet-resursseja syövästä, hoidosta, oireiden hallinnasta ja henkisestä tuesta. Potilaat, jotka lopettavat säännöllisen hoidon Cancer Institute of New Jerseyn toimipisteessä tutkimuksen aikana, voivat suorittaa tutkimusarvioita puhelinhaastattelujen avulla, jotka tutkimusryhmän jäsen suorittaa.

Potilaat käyvät läpi perustutkimuksen ennen kuin he päättävät äskettäin etenevän sairauden hoitojaksosta. Potilaat täyttävät kyselyn ensimmäisen osan saadakseen tietoa väestötiedoista, syöpään liittyvistä uskomuksista, mielialatiloista, somaattisista oireista sekä saatavilla olevista resursseista syöpätiedon ja henkisen tuen saamiseksi. Potilaat täyttävät kyselyn toisen osan, jos he ovat aiemmin käyttäneet Internetiä hankkiakseen tietoa ja resursseja syövästä tai ovat saaneet syöpätietoa, jonka joku muu on löytänyt netistä heidän puolestaan, joka tiedustelee potilaiden internetin käyttöä, mikä tahansa internet resursseja, joita he ovat saaneet perheenjäseniltä, ​​ystäviltä tai muilta tuntemiltaan ihmisiltä, ​​ja heidän omat arvionsa näistä Internet-resursseista. Potilaat käyvät läpi toisen tutkimusarvioinnin ensimmäisen hoitojakson päätyttyä ja ennen kurssin 2 aloittamista (eli 3-4 viikkoa hoidon aloittamisen jälkeen). Kolmas tutkimusarviointi tapahtuu kahden ensimmäisen viikon kuluessa siitä, kun lääkäri onkologi on arvioinut ensimmäisen hoitovasteen (eli 6-9 viikkoa hoidon aloittamisen jälkeen). Neljäs arviointi tapahtuu sen jälkeen, kun onkologi on arvioinut toisen kerran potilaan hoitovasteen kasvaimen uudelleenvaiheen jälkeen.

Potilaat täyttävät näiden arvioiden aikana useita kyselylomakkeita saadakseen tietoa henkilökohtaisista ominaisuuksista (demografia, fyysinen ja psyykkinen hyvinvointi, uskomukset syöpään ja hoitoon, optimismi), sosiaalisista ja terveydenhuoltoverkostoista (koettu sosiaalinen tuki, sosiaalisen verkoston kokoonpano, uskomukset hoitotiimiin) , ja tulokset (muiden kuin Internetin syöpätiedon käyttö, Internetin käyttö syöpäresursseihin, interaktiivisten teknologioiden käyttö, viestintä hoitoryhmän ja perheen kanssa, Internet-resurssien arviointi).

Seuraavat tiedot on poimittu potilaan sairauskertomuksesta: vaihe ja solmukohta primaaridiagnoosissa, aiemmat onkologiset leikkaukset, aiemmat adjuvanttihoidot, nykyinen vaihdevuosien tila, hoito uusiutumishetkellä, taudista vapaa aikaväli, etäpesäkkeiden paikka (paikat) ja vaste nykyiseen hoitoon.