Uso di Internet tra le donne con carcinoma mammario metastatico ricorrente

OBIETTIVI:

• Documentare la percentuale di donne che utilizzano Internet per accedere alle informazioni sul trattamento e sulla gestione dei sintomi e per cercare supporto emotivo dopo la diagnosi di carcinoma mammario metastatico ricorrente.
• Valutare l'associazione tra fase del trattamento ed efficacia con l'uso di Internet.
• Valutare l'associazione delle differenze individuali nei dati demografici, nelle convinzioni, nel funzionamento emotivo e nel supporto sociale e professionale dei pazienti con l'uso di Internet.
• Valutare l'associazione dell'uso di Internet da parte dei pazienti per cercare risorse con le loro convinzioni, il funzionamento emotivo e il funzionamento delle relazioni.

SCHEMA: I pazienti vengono sottoposti a valutazioni costituite da questionari di carta e matita in quattro punti temporali. La tempistica di queste valutazioni è legata al corso del trattamento della paziente e alla sua presunta necessità di accedere a risorse Internet per informazioni su cancro, trattamento, gestione dei sintomi e supporto emotivo. I pazienti che interrompono le cure regolari presso la sede del Cancer Institute del New Jersey durante il corso dello studio possono completare le valutazioni dello studio attraverso interviste telefoniche condotte da un membro del team dello studio.

I pazienti vengono sottoposti a un'indagine di base prima di decidere un corso di trattamento per la loro malattia di recente progressione. I pazienti completano la prima parte del sondaggio per fornire informazioni su dati demografici, convinzioni sul cancro, stati dell'umore, sintomi somatici e risorse disponibili per informazioni sul cancro e supporto emotivo. I pazienti completano la seconda parte del sondaggio, se hanno utilizzato Internet in precedenza per ottenere informazioni e risorse sul cancro o se hanno ricevuto informazioni sul cancro che qualcun altro ha trovato su Internet per loro, che chiede informazioni sull'uso di Internet da parte dei pazienti, qualsiasi risorse che hanno ricevuto da familiari, amici o altre persone che conoscono e la loro valutazione di queste risorse Internet. I pazienti vengono sottoposti alla seconda valutazione dello studio dopo il completamento del primo ciclo di trattamento e prima dell'inizio del secondo ciclo (ovvero, da 3 a 4 settimane dopo l'inizio del trattamento). La terza valutazione dello studio avviene entro le prime 2 settimane successive alla prima valutazione della risposta al trattamento da parte dell'oncologo medico (vale a dire, 6-9 settimane dopo l'inizio del trattamento). La quarta valutazione avviene dopo la seconda valutazione da parte dell'oncologo medico della risposta del paziente al trattamento, in seguito alla ri-stadiazione del tumore.

I pazienti completano diversi questionari durante queste valutazioni per fornire informazioni sulle caratteristiche personali (dati demografici, benessere fisico e psicologico, convinzioni sul cancro e sul trattamento, ottimismo), reti sociali e sanitarie (supporto sociale percepito, composizione della rete sociale, convinzioni sul team di trattamento) e risultati (uso di informazioni sul cancro non Internet, uso di Internet per le risorse sul cancro, uso di tecnologie interattive, comunicazione con il team di cura e la famiglia, valutazione delle risorse Internet).

Le seguenti informazioni vengono estratte dalla cartella clinica delle pazienti: stadio e stato linfonodale alla diagnosi primaria, precedenti interventi chirurgici oncologici, precedenti trattamenti adiuvanti, stato attuale della menopausa, trattamento al momento della recidiva, intervallo libero da malattia, sede(i) di metastasi e risposta al trattamento in corso.