Profilaktyka psychoedukacyjna w leczeniu atopowego zapalenia skóry u młodzieży i ich rodzin

Młodzież zostanie wybrana do udziału na podstawie prośby o wstępne spotkanie dotyczące atopowego zapalenia skóry lub egzemy w gabinecie Dermatologii Dziecięcej w „Specjalnie dla dzieci”. Po wyrażeniu zgody na udział w badaniu młodzież i rodzice zostaną losowo przydzieleni do grupy rutynowej opieki (wizyta lekarska z pielęgniarką i lekarzem) lub grupy profilaktycznej (wizyta lekarska z pielęgniarką i lekarzem, sesja psychoedukacyjna z psychologiem). Randomizacja nastąpi poprzez wcześniej ustaloną losową listę. Następnie młodzież i rodzice wypełnią kwestionariusze (wymienione powyżej, zob. Załącznik X) w warunkach kliniki przed wizytą u dostawcy usług medycznych. Wtedy rozpocznie się interwencja. Wszystkie interakcje pacjenta między pacjentem, jego rodziną i badaczami będą prowadzone w Klinice Dermatologii Dziecięcej w „Specjalnie dla dzieci” lub Centrum Medycznym Dziecięcym firmy Dell. Dane demograficzne i kliniczne będą gromadzone i usuwane z dokumentacji medycznej pacjentów. Szczegóły każdego warunku są wymienione poniżej wraz ze schematem blokowym opisującym proces dochodzenia.

Rutynowa wstępna ocena grupy opieki: Rodzina zostanie poproszona o wypełnienie wszystkich kwestionariuszy do wstępnej oceny (wskaźnik stresu rodzicielskiego, wskaźnik jakości życia dermatologii dziecięcej/wskaźnik jakości życia niemowlęcego zapalenia skóry oraz SCORAD zorientowany na pacjenta). W ramach wstępnej oceny medycznej dostawca usług medycznych uzupełni SCORAD w ramach swojej oceny medycznej. Ponadto personel pielęgniarski spędzi czas na edukowaniu pacjenta i jego rodziny na temat terapii związanej z medycznym leczeniem atopowego zapalenia skóry. Całkowity szacowany czas na wypełnienie pomiarów i dokonanie wstępnej oceny spożycia wynosi około 40 minut.

Pierwsza wizyta kontrolna: Pacjent zostanie przyjęty dwa tygodnie później na wizytę kontrolną, podczas której rodzina wypełni kwestionariusz SCORAD zorientowany na pacjenta, a dostawca usług medycznych wypełni kwestionariusz SCORAD w ramach oceny medycznej i zaleceń składających się na obserwację spotkanie. Personel pielęgniarski ponownie poświęci czas na edukację pacjenta i rodziny w zakresie terapii związanej z leczeniem zachowawczym atopowego zapalenia skóry, aby ustalić, czy rodzina ma wystarczające wykształcenie w zakresie opieki. Dodatkowymi danymi zebranymi w tym czasie będzie liczba dni od pierwszej wizyty (zebrane przez dokumentację medyczną).

Dwumiesięczna wizyta kontrolna: Na koniec rodzina zostanie poproszona o zaplanowanie 2-miesięcznej wizyty kontrolnej w celu ponownego wypełnienia wszystkich pomiarów i odbycia wizyty kontrolnej u lekarza. Dodatkowe dane zebrane w tym czasie z karty medycznej będą dotyczyły tego, ile razy rodzina kontaktowała się z gabinetem dermatologicznym od czasu wstępnej wizyty oceniającej. Rodzina zostanie również poproszona o wypełnienie ankiety satysfakcji na temat swoich doświadczeń w tym czasie.

Wstępna ocena grupy profilaktycznej: Rodzina zostanie poproszona o wypełnienie wszystkich kryteriów wstępnej oceny (wskaźnik stresu rodzicielskiego, wskaźnik jakości życia dermatologii dziecięcej/wskaźnik jakości życia zapalenia skóry niemowląt oraz SCORAD zorientowany na pacjenta). Podczas części medycznej wizyty, w ramach swojej oceny medycznej, świadczeniodawca wypełni SCORAD. Personel pielęgniarski krótko przeszkoli pacjenta i jego rodzinę w zakresie terapii stosowanej w leczeniu zachowawczym atopowego zapalenia skóry. Następnie rodzina spotka się z psychologiem na około 30 minut po wizycie lekarskiej, aby uzyskać psychoedukację i wprowadzenie do strategii radzenia sobie, snu i zachowania. Całkowity czas szacowany na wypełnienie pomiarów i dokonanie wstępnej oceny spożycia wynosi około 50 minut.

Pierwsza wizyta kontrolna: Pacjent zostanie przyjęty dwa tygodnie później na wizytę kontrolną, podczas której rodzina wypełni kwestionariusz SCORAD zorientowany na pacjenta, a dostawca usług medycznych wypełni kwestionariusz SCORAD w ramach oceny medycznej i zaleceń składających się na obserwację spotkanie. Dodatkowymi danymi zebranymi w tym czasie będzie liczba dni od pierwszej wizyty (zebrane przez dokumentację medyczną). Rodzina spotka się z psychologiem przez kolejne 30 minut w celu przeglądu lub opracowania strategii radzenia sobie, snu i zachowania. Dodatkowymi danymi zebranymi w tym czasie będzie liczba dni od pierwszej wizyty (zebrane przez dokumentację medyczną).

Wizyta kontrolna po dwóch miesiącach: Na koniec rodzina zostanie poproszona o zaplanowanie wizyty kontrolnej za 2 miesiące w celu wypełnienia wszystkich środków zapobiegawczych i odbycia wizyty kontrolnej u lekarza. Dodatkowe dane zebrane w tym czasie z karty medycznej będą dotyczyły tego, ile razy rodzina kontaktowała się z gabinetem dermatologicznym od czasu wstępnej wizyty oceniającej. Rodzina zostanie również poproszona o wypełnienie ankiety satysfakcji na temat swoich doświadczeń w tym czasie.