Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Patient-Provider Tools to Improve the Transition to Adult Care in Sickle Cell Disease (iTransition)

16 maja 2018 zaktualizowane przez: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Patient-Provider Interventions to Improve Transition to Adult Care in SCD

The purpose of the study is to develop patient-provider clinical support tools to improve clinical practice, patient self-management, and disease outcomes in sickle cell disease during transition to adult care. The investigators hypothesize that these clinical support tools (patient tool, provider tool, and patient/parent web-based portal) will be feasible, user friendly, and beneficial. The investigators hypothesize that participants will demonstrate better disease self-efficacy at the end of the 6 week intervention and maintain these gains during the follow-up period (up to 1 year post-intervention).

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

The purpose of the study is to develop patient-provider clinical support tools to improve clinical practice, patient self-management, and disease outcomes in sickle cell disease during transition to adult care.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

78

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Stany Zjednoczone, 45229
        • Cincinnati Children's Hospital Medical Center

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

13 lat do 24 lata (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Opis

Inclusion Criteria:

  • Have sickle cell disease (SCD)
  • Between the ages of 13 and 24
  • Receive care at Cincinnati Children's Hospital Medical Center, University Hospital, University of Cincinnati Med Peds Practice, a practice in the Ohio Valley SCD Network, or another local provider
  • Parent/caregiver of a patient with SCD age 13-24 years

Exclusion Criteria:

  • Below age 13
  • Have significant health complication(s) that would interfere with completion of the intervention (by physician report)
  • Have significant cognitive or developmental disabilities (by parent or physician report) due to high demand on participants to understand questions
  • Are not a patient at Cincinnati Children's Hospital Medical Center, University Hospital, University of Cincinnati Med Peds Practice, a practice in the Ohio Valley SCD Network, or another local provider
  • Are not a parent/caregiver of a patient with SCD age 13-24 years

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie
  • Przydział: Nielosowe
  • Model interwencyjny: Przydział równoległy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Inny: Self-Management Group
Self-management intervention for Adolescents with SCD - 6 week self-management group
Behawioralne: Self-management intervention for Adolescents with SCD
Chronic Disease Self-Management Program
Inny: Patient Portal
Patient Portal Intervention for Adolescents with SCD - 6 week individual patient portal intervention
Behawioralne: Patient Portal Intervention for Adolescents with SCD
MyChart for SCD intervention

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Change From Baseline on Disease Self-efficacy Measure at 6 Weeks
Ramy czasowe: baseline, 6 weeks (post-intervention)

Name of Measure: Sickle Cell Self-Efficacy Scale (SCSES). Construct: sickle cell self-efficacy (disease specific self-efficacy) 9 item measure of sickle cell disease self-efficacy (likert scale from 1 [not at all sure] to 5 [very sure]) developed by Edwards (see References).

Responses on items are summed to compute a total score. Minimum score: 9 Maximum score: 45 Higher scores represent higher sickle cell self-efficacy (better outcome).
baseline, 6 weeks (post-intervention)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Śledczy

  • Główny śledczy: Lori E Crosby, PsyD, Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 czerwca 2011

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 sierpnia 2015

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 sierpnia 2015

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

21 lipca 2014

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

23 lipca 2014

Pierwszy wysłany (Oszacować)

25 lipca 2014

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

15 czerwca 2018

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

16 maja 2018

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2018

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 5K07HL108720 (Grant/umowa NIH USA)

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Anemia sierpowata

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Mauritania

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj